Una fratellina di nome Laura

 

 

Da settimane mio figlio parla della sua fratellina Laura oppure del fratellino Jhonny. Ma Renato, mio figlio, è figlio unico. Non credo che lui sappia esattamente cosa significhi il temine fratello o sorella. Probabilmente per lui è sinonimo di amico stretto. Ma per me no ed ho cominciato a riflettere su qualcosa che mi sembrava di aver già deciso.

Ho quarantuno anni appena compiuti. Una diagnosi di cancro a trentanove e qualche dubbio ancora sulla mia decisione di lasciare Renato figlio unico.

Mi chiedo innanzitutto quanto la mia malattia pesi nella mia decisione di non avere altri figli. E sì. Forse, se non mi fossi ammalata mi sentirei più libera di avere un altro bimbo. Perchè il pensiero che faccio è questo: perché lasciarne due da soli? Eppure una mia cara amica, ha mosso qualcosa dentro di me, quando condividendo con lei la riflessione, mi ha risposto: "proprio perché ti sei ammalata, è opportuno che pensi a lasciare tuo figlio in compagnia di un fratello".
Comunque sia, quarantuno anni sono tanti, troppi, per affrontare un'altra gravidanza. Non mi piacciono queste mamme tardone (di cui faccio parte) che rischiano di essere a carico dei figli ventenni...

Io sto pensando anche ad altre strade per dare un fratello a Renato. Penso all'adozione oppure ad un affidamento. Soprattutto quest'ultimo mi interessa. Perché nella mia esperienza di vita so che anche pochi momenti buoni possono essere una risorsa importante per ritrovare se stessi quando ci si perde. E nella vita capita di perdersi, soprattutto quando non si è amati...

Sempre la mia amica saggia, quando le ho parlato della mia idea di mettermi a disposizione per ospitare un bimbo in affidamento, mi ha ricordato che è una strada difficile e che Renato potrebbe pagare a caro prezzo la mancanza di serenità che spesso si accompagna a questi bambini allontanati dalla famiglia di origine....

In tutte queste riflessioni, si aggiunge la menopausa che comincia a farsi sentire (ricordo che io non prendo pastiglie/farmaci per la menopausa) e qualche difficoltà nel mio matrimonio...

Tutto sembra dire che questo fratello per Renato non ha da venire.... spero tanto di non pentirmene troppo in futuro.

Il commiato

Lunedì scorso, 14 gennaio 2013, ho terminato tutte le terapie.

Le avevo iniziate ad ottobre 2011: un anno e 3 mesi fa. Come è passato veloce questo tempo... E per questo devo ringraziare soprattutto mio figlio che con la sua gioia di vivere e il suo sorriso è la più bella distrazione dalle mie difficoltà.

La visita con la dott.ssa Ghiotto è andata bene. Questa donna ha una fortissima capacità di empatia con me (e credo con la maggior parte delle sue pazienti). A volte ho pensato che lei sapesse leggermi nel pensiero perchè è capitato spesso che rispondesse ai miei dubbi e ai  miei quesiti prima ancora che io li formulassi. E' una donna rara, capace di grande umanità sapendo però mantenere quel doveroso distacco che le permette di fare così bene il suo mestiere...

E' stato bello il nostro commiato. Le ho detto alcune delle cose che ho appena scritto qui e poi, dopo essermi sentita dire che da ora in poi non avrei più frquentato quelle stanze e quelle al piano di sopra (dove si fanno le terapie), mi sono fatta forza e le ho posto quella domanda che periodicamente ritorna a galla, nonostante i miei vani tentativi di svuotarla di significato. Mi devo considerare ancora una malata oncologica? Quante probabilità ho di riammalarmi? Ecco, finalmente ce l'ho fatta.

Lei mi ha risposto con la sua solita gentilezza, tranquilizzandomi sulla correttezza e anche sulla necessità di questa domanda.

Ho pianto. Pianto davanti alla mia oncologa e ho pianto, nascondendomi il viso, in uno dei corridoio dello IOV. Un pianto di stanchezza emotiva, credo.

Noi malati oncologici ( perchè quel cavolo di numero basso, ma non trascurabile, conferma il mio stato), siamo soli davanti alla nostra  malattia. I nostri cari non possono capire, per quanto possano provarci. Solo tra noi (soci, aggiungerebbe Maura) possiamo capirci. Ma il calvario rimane. In tutto il suo peso, da caso a caso.

Un grazie immenso alle infermiere della Stanza Rosa: Cinzia, Deborah, Monica, Paola. Siete degli angeli. Spero non mi "bucherete" più ma se dovesse essere, voglio voi!!!!!

Grazie anche alle ragazze della segreteria che vedendo sui documenti che era la mia ultima infusione si sono a loro volta accomiatate. 

Grazie allo IOV. Ci vediamo tra quattro mesi per i prossimi controlli.

La scoperta dello psicodramma

Da mesi la mia amica Maura mi parlava degli incontri di psicodramma organizzati tramite lo IOV. 

La vedevo entusiasta e quindi, a settembre, ho accettato con piacere l'invito a parteciparvi, anche se non avevo capito ancora bene di cosa si trattasse.

Ora che sono qui a parlarne anch'io, capisco che non è affatto facile spiegare che cosa è lo psicodramma perchè esso è mille e piu cose insieme. Potrei dirvi che si tratta di una tecnica di psicoterapia di gruppo ma questa definizione, benché corretta, non è completa. Preferisco quindi rimandarvi ad una una buona definizione che ho trovato su wikipedia: http://it.wikipedia.org/wiki/Psicodramma

La regista di questo gruppo a cui ora appartengo anch'io, è una neuropsichiatra di grande esperienza e bravura, oltre che di grande spessore umano. Si chiama Marta. Ha voluto avere un colloquio con me prima di farmi entrare nel gruppo. E sono rimasta folgorata da lei, dal suo acume e mi pare si sia creata immediatamente una ottima intesa con lei.

Molte mie amiche che hanno il problema del tumore al seno, sono ricorse ad un'altra forma di sostegno: la psicoterapia. Lo IOV, tra le tante cose, mette a disposizione anche questo servizio. Io, però, ho preferito evitare.

Dai 17 ai 30 anni ho fatto tanta psicoterapia ed ora, nonostante il cancro, sento che non ho nessuna intenzione di rimettermi in poltrona ad analizzare la mia vita. L'ho già fatto e ora voglio guardare all'oggi e al domani e non più ad un passato che ho stra-analizzato e che ora guardo da lontano. In più, gli strumenti di autoanalisi li ho imparati e li uso bene. Ciò non toglie che ho bisogno di aiuto.

Lo psicodramma è una forma di aiuto a mio parere diversa. E per me è perfetta. Credo sia l'esperienza (extra-familiare) più bella e gratificante di questi ultimi anni perché non solo mi fa stare bene ma anche mi permette di esprimere tutta me stessa come mai è accaduto prima e altrove. 
Ed è come se le esperienze raccolte nella mia vita (la psicoterapia, la danza, gli scout) mi tornassero tutte utili come strumento di espressione di tutta me stessa, del mio conscio e anche del mio inconscio.

Nel mio gruppo siamo tutte persone con problemi di salute (non solo cancro...) e quindi avviene uno scambio umano di emozioni, esperienza e riflessioni sulla vita legata alla malattia che è unico e prezioso.

Io sento e capisco profondamente ciò che provano le mie compagne di gruppo. E ascoltarle mi aiuta a capire meglio me stessa. 

Ma come funziona una seduta di psicodramma? Tutto si svolge in uno spazio limitato da un cerchio di tessuto.

Ogni volta la seduta ha contenuti diversi ma comincia sempre con una riflessione personale sulla settimana trascorsa e prosegue con una serie di giochi/attività che permettono alla nostra parte inconscia di esprimersi attraverso immagini, danze, visualizzazioni. Poi ci si stende dentro il cerchio e si cerca di capire quale messaggio inconscio questa attività ha stimolato...
Dopodiché, il gruppo sceglie la persona che, in quella seduta, sarà protagonista del dramma  e mette in scena una parte della propria vita, partendo proprio dal messaggio inconscio venuto a galla durante la seduta. E così ogni partecipante, insieme  al protagonista che guida gli attori come un regista, interpreta un personaggio della vita del protagonista. Qualche tempo fa è stato il mio turno.
Vedere gli ultimi tre anni della mia vita, rappresentati come fossi a teatro a vedere una tragedia di Euripide mi ha toccato profondamente. Ho potuto guardarli, toccarli, scrutarli con distacco e attaccamento insieme e loro mi hanno parlato. Eh sì, eccome se mi hanno parlato...

Un'emozione pazzesca. Un insegnamento importante. Un'ottima terapia.

Se volete partecipare anche voi, sono attivi due gruppi a Padova. Potere chiamare la dott.ssa Marta Giacon al 347.2767066.

Una questione di ormoni?

Scrivo dallo IOV. Sono in attesa di fare la mia infusione periodica di Trastuzumab.

Della persona forte e sorridente che entrava in questo posto nei mesi scorsi oggi non ho portato nemmeno una sua unghia. Al povero oncologo che mi ha visitato ho regalato solo poche parole e lunghi sguardi perforanti che potevano essere tradotti in un unico modo: "sono incazzata nera, non mi rompere i coglioni!".
Non mi piaccio così. Eppure da qualche settimana questo è l'andazzo. E per quanto io cerchi di raddrizzarmi, mi sento come un fiore con lo stelo piegato. Cosa è successo?

Anni e anni di psicoterapia mi hanno aiutato a tentare una risposta a questa domanda.

Qui di seguito riporto un elenco di motivi che spero abbiano anche un effetto terapeutico :-)

1. Sono tornate le mestruazioni e ciò significa che i miei ormoni sono tornati in circolo. Il mio umore e i miei ormoni evidentemente stanno litigando.
Che posso fare per farli dialogare?

Yoga e una buona alimentazione possono aiutare?

Forse...

2. Ho paura. Il mio tumore non è ormonosensibile. E già questa cosa mi fa incazzare di per sé. E se non fosse così? Cosa succederà ora dentro di me che gli ormoni hanno ripreso il loro lavoro?

3. Sto prendendo coscienza che il mio tumore è cattivello. È vero che ora non c'è più ma so che il mio corpo potrebbe produrre in modo sistemico cellule tumorali.

4. Ora che ho alle spalle la chemio e l'intervento e ho deposto lancia e scudo, mi sento nuda davanti alla mia malattia. È arrivata l'ora che io ci faccia più di qualche chiacchierata.

5. Mi dico che avrei tutto il diritto di essere arrabbiata per quanto mi è successo. In tre anni ho dovuto fare i conti con la morte di Marco e il mio tumore. Ma il mio spirito, la mia anima, non è arrabbiata per questi motivi. Non so come spiegarlo. Io non mi sento come la blogger Amazzone furiosa. I miei sentimenti sono proprio di matrice diversa. Penso infatti che la malattia faccia inevitabilmente parte della vita e che nessuno acquisisca alla nascita il diritto di vivere a lungo.

Eppure oggi sembro proprio arrabbiata...!??

Mi hanno chiamato per la terapia.

Bye bye.

Mostra fotografica "Tu cancro, io donna"

Paola, una persona deliziosa che ho conosciuto qualche mese fa, mi ha segnalato la presenza a Vicenza, di una mostra molto interessante. Il titolo ve l'ho già svelato: Tu cancro, Io donna. Il sottotitolo è sconvolgente: ammalarsi di femminilità. Pazzesco, no? Ben altra cosa rispetto a binomi del tipo "femminilità ammalata", "femminilità mutilata" e altri slogan classici che girano attorno al nostro problema.

Noemi, curatrice della mostra, si è ammalata di tumore al seno qualche anno fa. Qui di seguito le sue parole tratte dal sito della mostra http://www.tucancroiodonna.it/ :

"Quando, dopo la mastectomia nel novembre 2007, è arrivato il momento di togliermi le bende, ho abbassato le luci del bagno. Temevo di guardarmi allo specchio: avevo davanti a me l’infelice immagine di una donna che si scopre e quanto avevo letto su un “manuale dei sopravvissuti"  che mi aveva dato l’ospedale. Invece… avevo 34 anni, mi sono guardata allo specchio e mi sono messa a ballare. Il mio corpo se lo poteva ancora permettere, potevo “sorridere” di ciò che avevo letto. Io mi sono sentita donna lo stesso e piena di vita."

Mi piace, mi piace, mi piace. 

Mi piace il suo approccio alla malattia, mi piace il suo coraggio nel farsi fotografare e nel mettersi in mostra. Lo fa per se stessa ma anche per noi, capite?

Perché noi amazzoni sappiamo cosa si prova davanti ad una nostra fotografia scattata dopo l'intervento oppure quando ci troviamo nude davanti al nostro compagno.

Brava Noemi! Verrò alla tua mostra.

Il cancro non è contagioso!!!

Questa mattina sono andata al mercato a fare la spesa. Si tratta di un mercato di quartiere che io frequento sempre con piacere perchè si trova proprio nei luoghi dove sono cresciuta.

E mentre stavo ridendo e scherzando con un commerciante che mi stava vendendo dei calzini per mio figlio, mi ritrovo davanti una mia vecchia amica, compagna di giochi e di scout. Era con sua figlia e sua mamma. Ci siamo abbracciate e salutate e con la mamma abbiamo ricordato i vecchi tempi. "Quando ripercorriamo con la memoria quei momenti, ci vieni sempre in mente anche tu con i tuoi occhioni azzurri", mi dice la mamma dell'amica, con modi amorevoli e materni.

Ad un certo punto, tra una chiacchiera e l'altra, la mia amica chiede se ho fatto le vaccinazioni a mio figlio. Le rispondo che non le ho fatte tutte, che sono rimasta un poco indietro perché durante la chemio non avevo la forza di gestire febbroni a 40 del bimbo etc...

Non avessi mai nominato la parola cancro. La madre impallidisce e comincia a dire che se ne vuole andare. Io chiedo che succede. La mia amica dice che anche lei ha avuto lo stesso problema. "Sei così giovane", sussurra la vecchia donna mentre afferra il passeggino della nipote e ripete alla figlia che se ne vuole andare. Io rimango lì come una scema a cercare di capire perché se ne è andata in modo così improvviso, veloce e sgarbato...

Questa sera racconto la vicenda a mio marito che si dispiace tanto per me e per la mia sfortuna nell'aver incontrato certi cafoni. Io lo tranquillizzo dicendogli che queste persone non sono importanti. Mauri mi da poi una chiave di lettura che temo sia corretta. La mamma della mia amica se ne è scappata in quel modo perchè teme che il cancro sia contagioso. Mio marito dice che ci sono ancora molte persone che hanno queste strane idee in testa e mi ha raccontato una storia pazzesca sul cordone sanitario costruito attorno all'ospedale oncologico Pascale di Napoli negli anni '50.

E così questa sera, prima di scrivere questo post ho fatto una ricerca su google e ho potuto constatare che anche dopo 50 anni dal cordone sanitario del Pascale, la gente si chiede troppo spesso se il cancro è contagioso.

E lo è, ho scoperto, in una forma rara che contagia i criceti e quel vecchio mio parente che è il diavolo della Tasmania

Qualche coincidenza e il Progetto Martina

La settimana scorsa stavo navigando nel sito di Volontà di vivere www.volontadivivere.com per vedere se ci sono iniziative interessanti per questo settembre che mi vedrà finalmente in forze. E scopro una cosa molto interessante... si tratta del progetto Martina, www.progettomartina.org, una iniziativa che ha come finalità quella di informare i giovani sui tumori, prevalentemente quelli che possono insorgere anche in età giovanile (come il tumore alla mammella, ai testicoli, all'utero e il melanoma). Alcuni volontari (medici, ricercatori e altri consulenti) incontrano i ragazzi delle scuole superiori per cercare di renderli consapevoli di come una adeguata informazione possa salvare molte vite. L'ho trovata una idea fantastica.

Domenica scorsa siamo andati a trovare mia nonna per il suo compleanno. Ad un certo punto la moglie di mio cugino mi chiede di accompagnarla in bagno e mi dice di sentire qualcosa al seno. Mi tremano le gambe e mi siedo. Le chiedo di togliere la maglia. Effettivamente, la ragazza (30 anni circa) sembra avere un linfonodo gonfio sotto l'ascella. Ai seni, però, non sento nulla. Ovviamente, le dico di andare immediatamente dal medico per farsi prescrivere mammo + eco (anche ascellare) e cerco di rasserenarla.

Due giorni dopo, la ragazza mi contatta via sms (li detesto per questo genere di comunicazioni) dicendomi che il medico ha sì confermato che potrebbe trattarsi di un linfonodo ma non ha ritenuto di prescriverle alcun ulteriore accertamento, per il momento. Le ha detto di tenersi sotto controllo con l'autopalpazione e di ritornare da lui tra 2 mesi.
Mi è venuto un attacco di ansia e di panico. Ho pensato immediatamente al progetto Martina. Se la moglie di mio cugino avesse partecipato a questa iniziativa, avrebbe insistito per farsi fare la prescrizione della mammo e degli atri esami e io ora non mi troverei in questa situazione.
Ho cercato di calmarmi e le ho risposto che il suo medico è un pazzo a non averle prescritto nulla. Le ho mandato il numero di telefono del centro prenotazioni per le mammografie della sua città.
Tra una settimana proverò a chiamarla per capire se si sta muovendo per fare gli accertamenti.
Atrimenti, le spedirò il link del progetto Martina in cui si parla anche della storia di Martina, ragazza 25enne che il medico di base aveva rispedito a casa dopo che lei si era sentita un nodulino al seno. Troppo giovane per certe malattie, le aveva detto...

Ecco qui il link al libretto relativo al progetto Martina. Ci sono un sacco di informazioni utili sui tumori giovanili!
https://docs.google.com/open?id=1RbgEgYfpZEpBnkKD8eOk-LoZpwO0oCcodSIinnh1LKcxf-bQx8ET6X9cr93D

Se sei un libero professionista, è meglio che non ti ammali di cancro...

Sono una libera professionista e mi occupo di formazione.

Quando mi sono ammalata di cancro, ho fatto la domanda di invalidità e ho contattato un patronato per capire se potevo avere diritto a qualche soldino per quel che mi stava capitando. Mentro ero sotto chemio non sono riuscita a fare docenze. Io faccio lezioni che durano sette/otto ore al giorno e quindi per fare il mio mestiere, oltre alla testa ci vuole soprattutto una gran resistenza fisica.

Ho avuto l'invalidità al 100% e quindi posso accedere ad una serie di diritti.

Il primo è il simbolino arancione dell'handicap per i parcheggi.

Il secondo diritto è un assegno di invalidità di circa 200 euro al mese se il prorio reddito è inferiore a 15.000 euro.

Il mio reddito 2011 era di 18.000 quindi non ho avuto alcun assegno. Peccato però che i miei clienti (come quelli di milioni di altri liberi professionisti) pagano a 4-6 mesi ed io emetto fattura solo dopo aver ricevuto il pagamento. Quindi sarà il mio reddito 2012 ad essere sotto i famosi 15.000. Aspettiamo? Aspettiamo...

Stamane sono andata all'INPS per capire se tutti i contributi che verso ogni anno (svariate migliaia di euro) mi davano diritto a qualche integrazione economica. La risposta è stata che i professionisti non hanno diritto a contributi INPS per malattia ma solo ad una indennità per il ricovero ospedaliero. Mi è venuta voglia di non pagare più un euro di INPS. La mia aspettativa di vita è bassa perché dovrei continuare a versare soldi ad un ente che non mi tutela se mi ammalo?

Mi interrogo inoltre sul futuro dei nostri figli. Il lavoro a tempo indeterminato non esiste quasi più. Il governo promuove le partite iva ma non offre in cambio una tutela adeguata. Tristissimo.

La lega Tumori ha aperto le sottoscrizioni ad un manifesto per i diritti del lavoratore malato oncologico. Si chiede una riforma legislativa che ci tuteli di più. Anche loro si sono dimenticati di noi professionisti. Forse il mondo pensa che guadagniamo così tanto da non aver bisogno di tutele. Se è così, questo ragionamento non è aderente alla realtà.

Intanto vi giro il link al sito della lega tumori.

http://www.legatumori.it/diritti_malato.php?area=956

Metto qui anche un link ad un buon pdf che illustra i diritti dei malati oncologi, augurandovi non solo di non averne bisogno ma anche di non essere liberi professionisti.

Nuova Edizione Anno 2012

Dr. Bozza and Dr. Barbazza, you make me feel like a natural woman...

In questi ultimi mesi ho fatto così tante cose che non sono  più riuscita a trovare un minuto per scrivere con calma in queste pagine che mi sono tanto care…

Intanto comincio con il raccontarvi dell’intervento chirurgico  di ricostruzione avvenuto il 28 maggio.

I giorni subito precedenti , il mio umore era pessimo. 

Mi sentivo arrabbiata e spaventata:  a causa del tumore dovevo sottopormi ad un altro intervento .  E se fossi morta sotto i ferri? Morire mentre mi estirpano un tumore ha un senso ma morire mentre mi ricostruiscono il seno mi sembrava avesse molto meno senso…

L’intervento è durato quattro ore. Quando mi sono svegliata mio padre racconta che mi sono messa ad urlare <E vai! Sono viva! Evviva, ce l’ho fatta!!!>

Ma la vera sorpresa è arrivata quando mi sono vista il seno! 

Durante una medicazione avvenuta qualche giorno dopo il rientro a casa, ho abbassato lo sguardo e le ho viste: che belle! Sotto  i miei occhi non c’era più quello schifo di tetta che era slittata al centro del petto ma due seni  bellssimi pieni, grandi e soprattutto al loro posto!

Ho pianto di gioia e ho baciato e ringraziato il chirurgo, il dott. Barbazza che, vi assicuro, ha fatto un miracolo di ricostruzione. L'equipe del dr. Bozza è straordinaria: tutti, chirurghi ed infermieri, sono bravissimi e molto disponibili.Non posso mettervi una foto delle mie tette prima e dopo ma, abbiate fede, prima il mio seno era ridicolo con quel coso (l'espansore) al centro.  Una volta, durante una visita pre-chemio,  un oncologo mi ha pure soprannominato polifemo.  Un po’ villano, lo so,  ma non aveva tutti i torti…

Da quel momento mi sono sentita rinata. Finalmente di nuovo donna! Per carità, ho ancora 10 kg sopra, due braccia che sembrano dei  prosciutti, e i capelli grossi, corti e sparati in aria ma ora ho due tette che mi permettono di tornare alla normalità e di poter infilare una maglietta, una canottiera, un reggiseno! E vi assicuro che è molto, moltissimo.

E  proprio questo intervento che tanto mi aveva spaventato e fatto arrabbiare, ora mi sta aiutando invece a scrivere la parola fine ad un periodo difficilissimo per la mia vita e anche per la mia femminilità.

La malattia è sempre dietro l’angolo, lo so, ma ora ho rimesso un po’ di ordine sul mio petto. Non solo, la decisione di togliere anche il seno sinistro (a proposito, l’istologico è risultato negativo), ha ridotto di molto le probabilità di ammalarmi anche all’altro seno. Certo, un seno rifatto non è mai comodo e bello come un seno vero (checché ne dicano le migliaia di ragazze che ricorrono al bisturi solo per motivi estetici) ma ora entrambi i seni si assomigliano e l’aspetto estetico complessivo è davvero gradevole nonostante l’assenza dei capezzoli. 

La foto che vedete ad inizio pagina è stata scattata il 23 giugno 2012, il giorno del mio matrimonio.

Ebbene sì, ad un mese dall’intervento chirurgico, io e Mauri ci siamo sposati. E’ stata una giornata meravigliosa, densa di emozioni e di tanto tanto amore J. 

Grandi corridori di corse in salita...

...che alzavano la testa dal manubrio per vedere se fosse finita...

(da Naviganti di Ivano Fossati)

Questo maggio 2012 mi sta mettendo alla prova: tre esami diagnostici e un intervento chirurgico. La mammografia me la sono tolta dai piedi la settimana scorsa. E devo dire che già lì ho tirato un lungo sospiro di sollievo. Era da mesi che sentivo nodulini e linfonodi strani al seno sinistro (mi hanno fatto la mastectomia a destra) ed ero arrivata a non avere più il coraggio di farmi la doccia perchè mi sembrava che con il sapone quei bastardi si sentissero ancora di più in tutta la loro cattiveria.  E così sono andata avanti mesi e mesi con un'ansia addosso che mi stava rovinando l'umore. Ovviamente, nel frattempo, le mie amate oncologhe mi hanno visitato più volte non trovando nulla di anormale. Io mi rasserenavo una settimana e poi ritornavo a toccare lì e clic, ripartiva il loop...

Ma perché non mi sono fatta l'esame prima??????????????????? Perché se dovessi farmi un esame ogni volta che sento qualcosa sarei tutti i giorni in ospedale! Ecco perché.... Comunque, ripetiamolo pure, questo è l'amaro destino di noi malati oncologici: fottersi dalla paura ogni qualvolta si sente qualcosa di strano addosso. 

Soprattutto all'inizio. Poi forse si impara a gestire tutte queste paure ed emozioni.

Ad esempio, ieri sono andata a fare la visita cardiologica da sola. E devo dire che sono riuscita a gestire abbastanza bene l'ansia. Mi curano il tumore con un farmaco cardiotossico. Durante la visita cardiologica precedente il mio FE si era abbassato del 10%. Niente di allarmante ma capite bene che se il mio cuore non dovesse reggere la terapia, io sono nei guai. Infatti, il mio tumore non risponde alla terapia ormonale, e quindi l'herceptin (cardiotossico) è un farmaco FONDAMENTALE per me.

Anche questo secondo accertamento è andato bene. Il mio FE sta risalendo e quindi io sono felice!

Oggi pomeriggio ho la TAC. Si tratta della mia terza TAC. Le altre 2 erano negative. Tengo le dita incrociate. Anche oggi, come ieri, mi sento in ansia ma non nel pallone.

Lunedì 28 maggio, invece, mi aspetta l'intervento chirurgico: mi mettono la protesi al seno destro e mi fanno la mastectomia preventiva al seno sinistro. Se riescono, mi mettono la protesi anche a quest'ultima. Della mia tetta sinistra non me ne frega più nulla. Le mie tette da quindicenne fanno oramai parte del passato. Questi ultimi sei mesi di convivenza con quel obbrobrio che ho al posto del seno destro mi hanno fatto solo venire voglia di rendere quella sinistra simile a quella destra. Ragiono in modo strano?

Insomma, questo mese di maggio è ad alta densità di eventi ed emozioni. Non vedo l'ora di averlo alle spalle e di puntare "la mia bicicletta" in direzione Isola Verde, dove, a fine luglio, andrò in vacanza con mio figlio. 

Arrivare a quell'appuntamento senza altre brutte notizie (è lì che seppi di avere un tumore, il 25 luglio dello scorso anno) sarebbe già un grandissimo risultato.

Speriamo.

Elisa

Scoprire di avere un nodulo al seno: cosa consiglierei ad una amica

Quando lo scorso luglio scoprii di avere un nodulo al seno, ebbi la fortuna di potermi confrontare con alcune persone che avevano avuto il mio stesso problema. In particolare, ci fu una persona, una dottoressa, il cui numero di telefono mi fu dato da un amico comune, che nonostante non mi avesse mai visto, mi aiutò tantissimo, dandomi consigli, dritte, numeri di telefono, insomma tutto quello che mi poteva servire in un momento di disorientamento totale.

L'ammalato di cancro deve fare i conti con un nuovo scenario di vita e con la necessità di informarsi al meglio ( e velocemente) su quali sono le migliori cure per sé.

Qui di seguito riporto qualche consiglio amichevole (non sono un medico) che spero possa aiutare chi si trova ora a fare i conti con quella sensazione di disorientamento di cui parlavo sopra. 
Ai lettori di questo post chiedo di integrare la lista con i loro consigli.

1. Mantenere la calma, cercare di essere lucide perché un nodulo al seno non significa necessariamente un tumore maligno.

2. Non perdere tempo e prenotare una mammografia ed ecografia velocemente (qualche settimana di attesa, non di più).

3. Fare la biopsia nel caso vi sia un dubbio sulla malignità del tumore. A volte, come nel mio caso, vi propongono l'ago aspirato. Che differenza c'è? L'ago aspirato vi dirà semplicemente se il vostro tumore è maligno o benigno. Per avere altre informazioni più approfondite sulla tipologia di tumore che vi ha colpito, bisognerà attendere l'intervento di rimozione del tumore e il successivo esame istologico.

Nel caso della biopsia, invece, si preleva del tessuto. In  questo modo  è possibile ricavare più informazioni sul tumore rispetto a quelle che si ottengono con l'ago aspirato. Ecco perchè il mio consiglio è di scegliere sempre la biopsia, se è possibile.

4. Andare dal medico di base e dirgli cosa vi sta accadendo e chiedergli dove si trova il centro di cura dei tumori più vicino a voi.
5. Se potete, scegliete sempre un istituto specializzato nella cura dei tumori, che vi permetta di essere seguiti nella fase iniziale dal chirurgo (che appartenga ad una c.d. brest unit) e nella fase successiva, dall'oncologo senologo.
Ripeto, chirurgo ed oncologo devono essere senologi, ovvero occuparsi solo di tumore al seno!

Il chirurgo deciderà se:

A) togliervi solo il tumore (tumorectomia)

B) fare una quadrantectomia (togliere un quadrante del seno)

C) fare la mastectomia (togliere il seno)

Se il chirurgo ha in mano la biopsia (anziché l'ago aspirato) avrà più informazioni sul vostro tumore e quindi potrà consigliarvi meglio su quale intervento scegliere.

Se si tratta di quadrantectomia, potete anche chiedere che vi rendano "simmetrico" anche l'alltro seno. Avrete quindi due seni più simili.
6. Preparate una lista di domande da fare al chirurgo prima dell'intervento e poi all'oncologo dopo l'intervento e non abbiate mai paura di fare domande idiote.

7. Una volta fatto l'intervento, dovrete attendere 15 gg circa aver avere i risultati dell'esame istologico. Una volta ritirato, dovete rivolgervi all' oncologo. Ripeto ancora, cercate un oncologo senologo. E' fondamentale che abbia qualche anno di esperienza ma anche i giovani sono pignoli e competenti.
8. Ricordatevi che:
A) dal tumore si può guarire
B) capita ad una donna su otto quindi il destino non si è accanito contro di voi
C) un tumore ti cambia la vita ma non necessariamente in peggio

Spero che questo post possa essere utile a qualcuno. Colgo l'occasione per ringraziare il mio futuro marito Mauri che, non solo mi è stato a fianco nella fase iniziale della mia malattia mettendo a mia/nostra disposizione il suo cervello e il suo cuore, ma anche ha contribuito a creare questo post. Grazie Mauri, ti amooooooooooo!!!

Il futuro è rosa!?!

Mercoledì della settimana scorsa ero nuovamente allo IOV per il mio appuntamento periodico con l'Herceptin.

Sono stata accolta con un calore incredibile dalle mie colleghe di chemio. Mi hanno fatto un sacco di complimenti per i miei capelli che stanno ricrescendo e per il mio aspetto che pare sia in netto miglioramento.

Io voglio bene a molte di queste donne. So che sembra esagerato ma è così. E sono certa che anche per loro è lo stesso. Con alcune di loro si è creato un rapporto più forte. Penso a Maura, Rosetta e Chiara: con loro è nata una amicizia bellissima e io le sento vicine come delle sorelle.

A proposito di rosa e di donna, le infermiere del day hospital dello IOV sono riuscite ad ottenere un'altra stanza in rosa. Ed è bella tanto quanto l'altra. Brave ragazze! Anche a voi voglio un bene incredibile. Siete i nostri angeli!

Fondazione Umberto Veronesi, L’Oréal Paris e Coop insieme per l’impegno contro il tumore al seno

Voglio tanto bene a mia cognata Michi. E' una tipa davvero in gamba, tosta, e io mi trovo molto bene a parlare con lei. E poi mio figlio Renato la adora perché lei ci sa fare alla grande con i bimbi. Tra poco diventerà zia di Riccardo e quindi mi sa che la vedremo un po' meno.


Ma che c'entra Michi con la Fondazione Veronesi, la Coop e L'Oréal Paris? C'entra C'entra...
E' stata lei a segnalarmi questa bella iniziativa per la prevenzione del tumore al seno. Capite perché le voglio tanto bene? 


Presso i supermercati Coop, con ogni acquisto di un prodotto L'Oréal Paris, 50 centesimi di euro vanno investiti in borse di studio per medici senologi.


Ecco il link!


http://www.fondazioneveronesi.it/news-dalla-fondazione/1194

L'associazione oncologica di Bassano "Mai soli"

Qualche giorno fa sono andata al corso di make up per donne sottoposte a trattamenti oncologici organizzato in collaborazione con l'associazione Mai Soli (vedi post del 17 aprile 2012) di Bassano.

Vorrei spendere alcune parole su questa organizzazione. Comincio con il dire che ho avuto modo di conoscere la presidentessa, signora Corà (anche lei 16 anni fa si ammalo' di tumore al seno), e l'ho trovata una persona di grande spessore umano e culturale. Lei, insieme ad altre signore, hanno fondato l'associazione nel 1996.

Mai Soli è presente sia all'ospedale di Bassano (compreso il day hospital) con iniziative di sostegno psicologico sia in sede con gruppi di aiuto reciproco che si chiamano "auto mutuo aiuto". Inoltre l'associazione offre assistenza ai malati oncologici e ai loro parenti nel redigere la documentazione per le domande relative all'invalidità e alla pensione.

Altro importantissimo servizio offerto dall'associazione è il prestito delle parrucche!!!! Sapete che acquistare una parrucca nuova costa da 300 (di capelli sintetici) a 1500 euro (di capelli veri), no?

Le attività organizzate dall'associazione sono molte altre: il corso di make up di cui tanto abbiamo parlato, corsi di Nordic Walking, concerti benefici....

Vi rimando al sito per altre info e contatti: http://www.maisolionlus.it/index.html 

Sono andata al corso di make up per donne sottoposte a cure oncologiche

Vi ricordate il mio post del 31/3 sul corso di make up organizzato da la "La forza e il sorriso"? http://www.laforzaeilsorriso.it/ . Ebbene, ieri ho raggiunto gli amici dell'associazione Mai Soli di Bassano http://www.maisolionlus.it/ che ospita (ogni secondo lunedì del mese) e alimenta questa bellissima iniziativa.

Sono stata accolta con tanta gioia e calore dalla presidentessa dell'associazione Sig.ra Silva Corà, dalla psicologa dott.ssa Ingrid Pogliani e dalla consulente di bellezza Renata Zarpellon. 

Renata, la consulente, è una persona straordinaria: vitale, sorridente, preparata, ci ha preso per mano e ci ha insegnato quali sono i 13 step per avere un make up perfetto. Volete conoscerli? Eccovi accontentate!

1. Struccare gli occhi con il prodotto specifico. Le donne sottoposte a trattamenti oncologici hanno gli occhi molto delicati. Soffrono spesso di congiuntivite oppure lacrimano spesso. Ecco quindi che è opportuno usare prodotti testati e di ottima qualità. Gli sponsor dell'iniziativa "La forza e il sorriso" sono delle famose aziende di cosmesi, le quali hanno reso ancora più interessante questa iniziativa, regalandoci tutti i prodotti che ci servono per avere, appunto, un make up perfetto! Io mi ero portata via tutto il beauty case ma "La forza e il sorriso" me ne ha regalato un altro molto più fornito e quindi il mio l'ho lasciato in borsa!
2. Detergere il viso con un prodotto adeguato.
3. Tonificare il viso con un tonico rinfrescante.
4. Idratare: una delle conseguenze della chemio è una certa secchezza della pelle: è necessario idratare bene la pelle del viso con una crema adeguata. Ci hanno regalato una crema idratante con protezione UVA da usare di giorno per proteggerci dal sole, una crema idratante più opportuna per la notte, una crema contorno occhi meravigliosa, divisa in due comparti, giorno e notte. Renata ci ha spiegato come si applicano queste creme.
5. Fondotinta: è la salvezza di noi malati oncologici sempre pallidi come la luna!!!
6. Correttore: altra grande invenzione per coprire quelle occhiaie maledette... Renata ci ha insegnato un modo fantastico per applicarlo evitando quell'effetto "badilata di malta" che è meglio evitare... :-)
7. Cipria: lo sapevate che è un ottimo fissativo del fondotinta?
8. Fard/Terra. Renata ci ha spiegato che il fard  è nato per dare l'"effetto salute" alle donne super incipriate di bianco dei primi del '900 e poi ci ha insegnato diverse tecniche di applicazione che giocano sui toni del chiaro scuro per dare più o meno risalto a certe zone del viso. Interessantissimo! Ad esempio, ho imparato come far sembrare più piccolo il mio naso e soprattutto come farmi due zigomi stile Laetitia Casta!
9. Ombretto
10. Eyeliner o matita occhi: sapevate che basta inumidire l'ombretto per avere un effetto eyeliner? 
11. Sopracciglia: Renata ci ha insegnato ad usare la matita per le sopracciglia (anche questa in regalo!) e mi ha dato degli ottimi consigli sulle mie che sono spennate e brutte! 
12. Mascara: un aggeggio che non vedo l'ora di poter usare nuovamente. Al momento mi sono rimaste 4 ciglia per occhio e quindi preferisco evitarlo visto che fa risaltare il mio problema anziché nasconderlo!. Ma Renata mi ha insegnato un trucco fantastico per disegnare le ciglia. Guardate la foto qui sotto e ammirate i risultato (non la modella :-))!  Sembra un occhio con le ciglia, no?
    Una mia amica, Barbara, mi ha svelato un altro trucco per mimetizzare il problema dell'assenza di ciglia e sopracciglia: mettere un paio di occhiali glamour! Se non si hanno problemi di vista, si possono usare lenti senza gradazione.
13. Rossetto o gloss

Consiglio a tutte questa esperienza! Non solo perché si imparano un sacco di cose utili per sembrare più belle ma anche perché si trascorrono due ore divertenti e senza pensieri, conoscendo persone nuove e vicine a noi...

Come vi dicevo, l'iniziativa "La forza e il sorriso" è presente in tutto il territorio nazionale. Anche se nel calendario del sito che vi ho indicato (http://www.laforzaeilsorriso.it/) non vi sono date utili segnalate nella città più vicina a voi (non è facile tenere aggiornato un sito...), fate come me, chiamate l'associazione che la ospita e informatevi sulle prossime date per partecipare. 

Per quel che riguarda l'associazione "Mai soli" di Bassano, a breve scriverò un post su di loro perchè sono bravissimi e molto vivaci nel proporre attività e supporto per i malati oncologici che vivono in quella zona.

Elisa