Tutto è cambiato e nulla è cambiato

Da quando te ne sei andata, tutto è cambiato e niente è cambiato, amica mia.

Ho appeso le scarpe da tango al chiodo, non ne voglio più sapere di ballare il tango senza di te. 

Ma non ho smesso di vivere, sai, tutt’altro. In questi 365 giorni  la vita l’ho divorata: ho amato, remato, lavorato, sono stata sotto i ferri due volte e dopo 2 giorni ero di nuovo a cavallo dei miei giorni. Ho spaccato i maroni ai miei chirurghi che mi hanno sbagliato un verbale post operatorio scrivendo che mi avevano tolto quello che non avevano affatto tolto.  Ooohhh, quanto ti ho pensato anche in quel momento. Avevi fatto lo stesso anche tu in un uno dei tuoi mille ricoveri. Sbagliano 'sti crisi, sono umani, ma il paziente non deve mai abbassare la guardia proprio per questo motivo, l’errore può scappare.

Da quando non ci sei più, amica mia, ho continuato a frequentare lo IOV ma lentamente ho cominciato ad attraversare quei corridoio con occhi diversi. Quell'ospedale era diventato il nostro posto. Tu eri spesso lì e io quando potevo correvo al tuo fianco o ai piedi del tuo letto. L’ultima volta che ci siamo viste ti dissi che avevo voglia di vederti anche per una pizza; eravamo riuscite a scappare via dalla visita di un prete che non ti piaceva affatto (Ale ci aveva coperto la fuga distraendolo in chiacchiere) ed eravamo scese a fumare da una uscita secondaria, imboscate tra ambulanze e carrelli a ridere e a parlare.

Dicevo a proposito dello IOV, non so se sia stata la rabbia per non trovarti più li il motivo per cui ho cominciato a maturare dentro di me una serie di riflessioni...  Un giorno, seduta in attesa della mia ultima visita con l’oncologo, mi sono guardata attorno, ho osservato di sottecchi la signora cinquantenne calva davanti a me, stava a malapena in piedi,  ho guardato poi la mia coetanea alla destra e le due signore chiacchierone un po’ più in la… esattamente lì in quell’istante, ho cominciato a capire il tuo forte senso di te, il tuo sguardo razionale della realtà per come è, senza nulla togliere, per carità, ma anche senza nulla aggiungere. Insomma, tu eri brava a dare un nome alle cose.

In questo anno senza di te sono scappata dal dolore della tua perdita tante volte. Altre volte l'ho affrontato ma raramente ci sono rimasta dentro a lungo, velocemente mi sono protetta con una distrazione. Ma so che tu, se ci sei lassù, mi capirai benissimo. Un mese fa ero a cena con le altre due Marta della mia vita, la tua assenza lì stava per diventare un urlo di dolore che avrebbe fatto saltare dalle sedie tutti i commensali. Ho ingoiato l’urlo, sorriso alle due mie amiche trattenendo a stento le lacrime, e ho fatto un brindisi a te da sola, per non metterle in difficoltà con il pensiero della morte. Loro ti pensano e avrebbero brindato con me. Sono delle grandi donne, come te. Mi manchi, piccolina. 

Elisa

"Mentre il dolore sul foglio è seduto qui accanto a me, che le parole nell'aria sono parole a metà ma queste sono già scritte e il tempo non passerà".

Ho amato Marta con tutto il mio cuore. Una grande passione per una donna speciale che avete avuto l'onore di conoscere anche voi, insieme a me, tramite le sue parole scritte qui, con la sua forza e la sua fragilità che ha messo a vostra disposizione perché anche voi possiate farle proprie e beneficiare della potenza liberatoria di due cuori che si ritrovano insieme nell'emozione, nel dolore, nella speranza, nella verità.

Elisa

Serenella

Una di noi se n'è andata. Una di noi chi? Siamo in tante qui ad aver passato l'inferno con questo maledetto cancro che ti prende alle spalle senza preavviso, fottendosene ampiamente della nostra giovane età, dei nostri progetti per il futuro, dei nostri figli...
Avete ragione, siamo una grande famiglia ma io mi riferisco a una di noi della Stanza Rosa.
Eccoci qui http://esercitodelleamazzoni.blogspot.it/2013/03/la-stanza-rosa.html
 La condivisione della malattia, delle lunghe attese pre-terapia ti fanno diventare sorelle d'anima anche se poi, la vita prosegue...o non prosegue, appunto.

Serenella, era il nome di una di noi. Bellissimo nome, donna con spirito guerriero e indomito, due bimbe da crescere.

Sono passati più di cinque anni dal giorno in cui ho conosciuto Serenella. Incredibile ma ricordo tanti dettagli di quel giorno. Stanza Rosa: chi fa chemio dure da capottamento, chi tiene botta, chi come me era già fuori dalle flebo dure e si stava curando con i monoclonali. L'atmosfera era un po' mesta ma tranquilla. Poi arriva lei, Serenella. PC sotto braccio, parrucca super figa e una parlantina pazzesca. Si accomoda nella poltrona davanti a me e comincia a parlare. Parla un sacco la ragazza. Sveglia, molto sveglia Serenella, mi racconta di avere due figlie piccole, un cancro al seno con metastasi al fegato e una madre morta sempre di cancro al seno. E' molto preoccupata per le sue bimbe. Questa maledetta bestia sembra proprio trasmettersi geneticamente. Ma loro sono piccole, un esame alla loro età non è possibile e avrebbe senso? Serenella è una tipa tosta, lucida e consapevole della sua malattia. Dice ciò che pensa senza mezzi termini. Serenella.

Poi io termino le terapie e lei invece prosegue. La ritrovo al gruppo di psicodramma condotto da Marta Giacon. Del gruppo ne ho parlato qui http://esercitodelleamazzoni.blogspot.it/2012/11/la-scoperta-dello-psicodramma.html
 Eravamo tutte pazienti oncologiche in quel gruppo. Tutte arrivavamo dallo IOV, alcune di noi avevano anche condiviso la stanza Rosa.
In quei mercoledì ebbi modo di conoscere meglio Serenella. In quelle sedute vengono fuori le nostre emozioni, le nostre paure, rabbie, pezzi di storia di vita non sempre perfetta, come per tutti. L'ho vista dentro, insomma...
Eppure di quei mercoledì ricordo perfettamente solo le nostre passeggiate successive, in cui parlavamo dei nostri figli. Ricordo il sole, Piazza Duomo e lei. Ricordo poi con affetto una foto che mi ha spedito del truccabimbi fatto a sua figlia. Era bravissima a disegnare, Serenella.

Poi ieri la telefonata di Chicca, una cara amica comune. Serenella si è spenta allo IOV dopo alcune settimane di ricovero e sofferenza. Il suo fegato ha ceduto. Tante terapie, troppe? Ma come fai a smettere di curarti se hai due figlie da crescere???

Serenella, Serenella, mi ha chiamato Maura, oggi. Ha saputo. Ho avvisato anche  Marta che te ne sei andata. Avviserò Daniela e chi potrò. Chi di noi segue ancora questo blog che leggevi anche tu, lo saprà leggendo questo semplice post a te dedicato. Hai chiesto a Chicca di avvisare le tue amiche. Vedi, lo stiamo facendo...

ri-eccomi, viva, ma ammaccata. ma viva

Finalmente è arrivata una giornata che definisco veramente di primavera. Caldo, il giro d'italia che fa da colonna sonora al mio lavoro, che in alcuni momenti fa fare delle capriole nel mio passato. Oggi passavano per lo Stelvio. Ho sempre trovato quel posto sublime, con quella definizione di sublime che davano quegli scrittori romantici inglesi di metà ottocento. Brullo, bellissimo, ma con una maestosità che incute timore. 

Ecco per me questi 12 mesi di assenza dal web, ma soprattutto dalla scrittura, sono stati come quei 38 tornanti di ascesa al passo dello Stelvio, e sinceramente per certi aspetti non vedo ancora dove sia la tanto, amata, desiderata, discesa. 

In queste 52 settimane, ho ripreso le terapie, ora il mio Jonny si è ingrandito, e mi causa qualche difficoltà epatica che porta con sé alcune giornate di grande fiacchezza, ha richiesto di essere trattato a lungo, accompagnato da un'amica, la mia cistifellea, che ha deciso di regalarmi altre cicatrici e un pò di degenza ospedaliera... e poi mamma. Mamma mi ha sciata sola 4 mesi fa. Si è permessa di addormentarsi, nel sonno di pace, e di lasciarmi qui, senza le nostre discussioni, e senza la mamma. 

52 settimane dove la mia "pazzia" mi ha regalato anche dei momenti meravigliosi, abbracci che non dimenticherò mai fuori da quella chiesa, aver trovato un angelo che si prende cura di me, gli occhi lucidi di mio padre (meraviglioso perché ha svelato una parte di sé), un viaggio ad Amsterdam, senza l'approvazione di nessuno a parte della mia carta di credito, tanti viaggi nella mia macchina, un concorso vinto, e la scoperta di nuove cose di me. I 10 kg che ho perso in queste 52 settimane mi concedono la gioia dello shopping, quello "modalità pretty woman", ma senza quel figo di Richard Gere, ma non ho ancora trovato delle commesse antipatiche come quelle che ha incontrato lei!

52 settimane senza progetti ne scadenze, dove le mie giornate hanno assunto ritmi diversificati a seconda di quello che il mio intestino permetteva di sopportare. Ho sacrificato tanto di me stessa in questi mesi, ho sacrificato amicizie, relazioni, presenza, come con voi che ci leggete, e per questo mi scuso, ma non sarei stata io. Ho imparato ad amare il silenzio della mia solitudine, e questo francamente non so se sia un gran bene! Mi sono smarrita spesso e ritrovarmi non è sempre stato facile. Pensavo che uno dei momenti più duri della mia vita fosse stato il momento della diagnosi, si, ma anche quest'anno con tutto quello che mi ha portato ha abbassato il mio capo spesso. 

E ora, ora si riparte, ora c'è Assisi che mi attende, lei, il profumo del grano, l'aria mistica, che sapranno cullare un pò la mia anima che ha bisogno di carezze dolci. Poi... l'estate e chissà se questa estate sarà più serena della scorsa, chissà se riuscirò a godermela nella mia "pazzia" di sempre. 

Vi abbraccio, con  nessuna promessa di scrivere a breve, perché questo blocco fatico a superarlo. 

Marta

il gomitolo di me stessa

Il gomitolo mi ha sempre incuriosita. Un ammasso di filo che sembra ingarbugliato ed è avvolto su se stesso, che sembra non avere nè un capo nè una coda. Però man mano che si lavora, prende forma, prende anche sostanza. E quando ci penso, paragono questo alla mia vita,  ma forse un gomitolo è riduttivo. In alcuni momenti, a volte rari, a volte frequenti, riesco ad estraniarmi e a guardarmi con occhi lucidi tutto quello che mi sta capitando addosso. Tutta questa incertezza è faticosa da gestire, questa lucuidità che a fatica emerge, la consapevolezza di una solitudine che ormai fa uscire la parte cinica e diabolica che è in me. Ho un carattere forte, dicono, ma sono anche delicata come un fiore che si è dimenticato di essere fragile quando soffia il vento. Asserire che ho un carattere forte è una scelta di comodo, io sono io: una donna che la vita ha corazzato, un donna che si difende da ciò che la può denudare, ma che non rinuncia a vivere. Sono forte per questo? mah!
Io mi sento una persona cresciuta con Jonny, una persona che è riuscita a liberarsi di alcuni vincoli che la sua educazione, l'ambiente, famiglia, avevano fatto crescere come intrappolata in un gomitolo, ma per sopravvivere ha dovuto districare la matassa... e ora vorrei solo pace... come canta Arisa: pace.. solamente un pò di pace... cercare solamente un pò di pace.... così che ogni momento sia felice.
La felicità per un malato è una conquista giornaliera, la malattia ti aiuta a scorgere quegli attimi di gioia, lìalbero in fiore, il calco di questi giorni di primavera anticipata, il profumo di un fiore o un odore che ti fa sentire a casa. La felicità non la misuri più su grandi obiettivi, ma solo su piccole conquiste. Progettare anche solo un week end al lago è un dono di felicità. Una risata è un attimo di felicità. La felicità si declina in attimi...
ad un malato manca la serenità. A me manca la serenità.
Io ho imparato che oggi è la mia forza, ieri è la consapevolezza dei miei passi, il mio domani sarà solo il nuovo oggi. Non sarò protagonista di Oggi sempre forzuti, ma anche di oggi svilenti, faticosi, anossici, ma sarò comunque io a viverlo, nessuno può remare per me, la mia barca è mia. Solo mia.
e di questo sono fiera. Forse è questo il centro del gomitolo, il nuovo modo di guardare me stessa, che anche nei momenti difficili, posso guardarmi con franchezza ed onestà. Perchè ieri ha definito me stessa, qualunque sia la qualità di quel Ieri.

passi certi ed incerti

Chi abita il mio cuore lo sa.
Sa che la parte chiusa e silenziosa di me esiste, anche se spesso la maschero dietro ad esuberanza e parole. Quando faccio fatica scelgo il silenzio. Il silenzio dei miei passi sull'asfalto, sulla neve, sui sassi, sui vicoli... I miei passi che rievocano la mia strada, e osservo i miei piedi, che con un ritmo incredibile, si slanciano nel passo sucessivo. Imparo da loro. Li guardo e resto affascinata, sanno sempre dove appoggiarsi, come se avessi un istinto così grande da cogliere solo con il tatto della punta del piede quele sia un appiglio sicuro. Questo è sempre stato, quando camminvavo in montagna, quando arrampicavo, quando camminavo sulla neve.. Quando scio, i miei piedi sono sempre stati la mia guida sicura. Lo sono anche oggi. imparo da loro, hanno solo bisogno di due ingredienti: cuore e testa. Il sentire e il razionalizzare. Non hanno bisogno di una mano che guidi il mio cammino, basta quel silenzio che non è mai solitudine, basta quello sguardo innamorato della vita, dei processi della conoscenza di me e dell'abiente circostante, e mi scopro così cittadina di tanti ambienti nei quali solo a camminarli ritrovo profuni familiari, colori famigliari... come se in quelache vita passata fossero stati già conosciuti.
Sono stanca si si camminare verso un domani incerto, sono felice però di sapere, che l'oggi ha con sè la certezza di quel passo. Ho paura però di barcollare, di poter scivolare, perchè a tutti succede, anche chi sa che può fidarsi di quei piedi. Chi mi prende?
Sono sopresa in questi giorni dalla mia serenità e dalla lucidità con cui assaporto il brivido della vita, ho permesso cose a persone che non avrei mai immaginato, le sentivo così lontane da me, mi facevano paura, mi sembravano così dolorose, e invece no. Hanno definito ancora una volta ciò che sono. Hanno definito la mia testa e il mio cuore, dando la forza ai miei piedi di fare il passo dopo.
Parlo con i miedici come se fossi io a fare un favore a loro di incontrarmi e sentire la mia storia, ho cambiato porspettiva. Cazzo. Ora è il mio turno in questo gioco e devo fidarmi dei miei piedi. Guardarli e ascoltarli, perchè so che mi possono poertare lontano, anche se qualche passo sarà incerto, timoroso, so che gli occhi aiuteranno i piedi, e il cuore sceglierà ai bivi. Perchè io definisco me stessa, perchè io so che posso contare su di me.

e la prima è andata

E la prima è andata.
Il corpo che ritorna ad abbracciare la terapia è sempre un momento difficile, ritornare a stare male quando stavi bene, ti riconduce a rivedere, a riprendere in carico i tuoi limiti, che ancora una volta, cambiano, mutano. Ci sono mometi in cui tutto questo cerco di allontanarlo da me, perchè a volte è davvero troppo, a volte tutto diviene difficile anche per me. Ieri mentre sonnecchiavo pensavo a quel prato verde con i papaveri rossi, quel prato collocato in un tempo indeterminato della mia infanzia, un prato colmo di vento che porta via i pensieri di qualunque natura, ma incorniciato da tanto affetto. Solo recentemente questo ricordo è tornato alla mia mente, solo recentemente riesco a ricordare in modo più dettagliato quel attimo, perchè è il ricordo di un attimo: un prato, nonna, Luis, mamma ed io. I protagonisti significativi siamo nonna ed io. Quel abbraccio, il profumo del campo e la sicurezza delle braccia della nonna. Chissà perchè questo ricordo abita la mia mente ora. Chissà perchè quel ricordo è ritornato vivo alla mia memoria... Ci sono cose che mi spiego a fatica. Questa è una di queste. A volte penso che a mia mente rievochi questi ricordi per cancellare i ricordi delle esperienze dolorose, il ricordo di quanto può far male la terapia, il sentirmi in cella nella mia casa, la mia incapacità di prendere e andare lontanoooo come canta Baglioni.
Ieri sfogliavo alcune foto del passato, e con sorpresa mi sono ritrovata a guardarmi con occhi diversi, ho visto fotografata la nuova Marta. Distante dalla Marta di un tempo. Mi vedo più bella, più consapevole e sembrerà strano ma anche più felice, anche se un reale motivo per questa felicità non c'è. Forse davvero si diventa felici quando si smette di cercare, quendo si smette di guardare fuori da sè. Ho sempre letto i blog delle persone malate come me, in questi giorni leggo sopratutto la parola cicatrice: mi chiedo come sia possibile che queste cicatrici fisiche e dell'animo possano ricostruire senza pretesa qualcosa di così bello? Oggi ho solo voglia di guardarmi allo specchio e innamorarmi di nuovo di me, perchè oggi sono sempre una sopravvissuta, oggi sopravvivo a questa precarietà di conoscenza, oggi sopravvivo a questa precarietà di serenità. O meglio: oggi sopravvivo perchè io mi rifugio ancora una volta in quel prato, respiro a pieni polmoni quel aria e guardo lontano, e la vedo la strada che ho percorso....

manca poco

Martedì, tornerò sulla sedia arrancione che mi ha gia vista accomodata per 26 volte che moltiplicate per sei ore, e per le restanti ore nei 3 giorni sucessivi a casa, fanno un sacco di tempo con loro. Se ci penso mi verrebbere da chiedere un risarcimento del tempo, queste ore spartite con qualcuno che abita il mio cuore, quancuno che sa dividere parole, spazi e silenzi. Dovrebbe esserci fornito questa indennità di  tempo. Farei un sacco di cose, e se si potesse ogni volta con qualcuno di diverso.... wow, una gran figata.
Sono intimorita, l'anno scorso quando ho ri-iniziato c'era Stefania con me, e almeno le ore così scorrevano abbastanza, fino a quando lei non finiva, le terapie prima prima c'erano Barbara e Silvia... e ora chi incontrerò... ??? le solite vecchiette lamentose, le donne che dormono, e io che faccio casino con le infermiere, fino a quando il Timeton non mi spacca in due. Che viaggi che mi consente di fare. E' tempo di riprendere, non so se sia la biopsia di martedi ma i dolori si sono intensificati, e odio quel dolore li, a desta dello sterno. Lo odio. Passera. manca poco e loro me lo faranno passare.

La sedia arrancione per me ha sempre avuto un significato profondo, non so se per gli altri malati sia così, ma per me si, è come se ogni volta io riuscissi a costruirci sopra una mia tana, dove tengo con me le mie cose preziose: il telefono, e mp3, bibanesi, acqua, si questa poca! Non riesco a leggere, parlare mi affatica molto, se non sono frasi brevi e di contenuto effimero... passo il mio tempo con le mie canzoni, le raccolte di una vita, e i messaggi...
e osservo. Sono sempre stata una buona osservatrice, osservo le mamme che entrano con le figlie che le accompagnano, per me è sempre stato il contrario, e ora, se dovesse essere entreremmo insieme per fare terapia insieme.
C'era una ragazza che accompagnava la mamma. Lei stava li, in piedi anche due ore e mezza senza emettere un suono. A volte davvero non comprendevo come facesse, aveva una pazienza e una dolcezza negli occhi.
Poi penso a quelle donne che venivano sole, le ho sempre stimate tanto... penso a quelle donne anziane i cui mariti entravano ed uscivano dalla stanza rosa con ansietà, e a quelle più giovani i cui uomini non le lasciavano mai. Io non rientro in nessuna di queste categorie.  Ma va bene così.
Io mi puccio sulla mia sedia, cerco di appisolarmi e lei diviene calda e accogliente, comoda come due forti braccia che ti cullano quando stai male. Già... come due forti braccia che ti cullano quando stai male.... il prezzo del fatto che il mondo ti veda forte, lo paghi anche li. E poi dopo quelle sei ore, quando ti alzi, prendi la tua borsa e infili un passo dopo l'altro, sai che alla fine quella forza ti serve.
Guardi la porta automatica che si apre e sai che c'è l'ascensore, il piccolo tragitto in auto che sembra un giro sulle montagne russe e finalemnte il mio amato letto. E arriva lei, la mia infermiera, Birba.
In casa regna l'agitazione, sempre così, senza che nessuno colga che in quel momento hai solo bisogno di silenzio e tranquillità... Solo bisogno di silenzio e tranquillità...

si ricomincia

Sono già sveglia e mi capitava da tempo di svegliarmi con gli occhi bagnati. Jonny me l'ha fatta ancora. Jonny ha colpito alle spalle, perchè lui, si, è così, trenemdamente viscido. Tutto avrei pensato da questa tac, tutto, ma non quest'esito. Dove, in quale passaggio me la sono raccontata? E per la seconda volta in vita mia passo la notte chiedendomi cosa ho sottovalutato, cosa! Forse ho sottovalutato le due sveglie alle 4.20 mio orologio naturale della malattia, forse ho sottovalutato qualche fastidio al fegato, ma tutto mi dava ragione. Lei non era arrivata. La stanchezza non mi aveva mai abitato. In questo mese ho fatto tante notti a scrivere, a pensare, a girare, che ho sempreavuto la convinzione che lei non mi avrebbe mai concesso il fisico per farlo. Che ci sia un errore? mi chiedo dove.
Mi è concesso ancora del tempo per piangere e raccogliere le forze perchè in questa lotta per la mia vita, in questa mia guerra di trincea, ho ancora un pò di tempo per raccogliere me stessa, coccolarmi, anche se non so come, e ricominciare a combattere. Diciamoc anche che lo sguardo per il mio futuro per i prossimi tempi non aveva assolutamente questa forma o desiderio... aveva a che fare con la vita, ma fuori da quel posto. Non lo era affatto. I miei compragni di battaglia oggi, erano più sfatti di me. Ho udito silenzi che fanno paura, ma so, che abbiamo tutti bisogno solo di respirare. So che poi saranno tutti schierati e pronti per sotenermi. Lo so. Oggi il signor puntura, ha riassunto il suo nome, siamo anche riusciti a riderci sopra, perchè alle vote la paura fa anche questo. La notizia della malattia ha solo mascherato, nascosto e coperto parole pesanti della mattina, ha solo offuscato e cambiato priorità, ma da ieri tanto è cambiato... Oggi sono rimasta scoperta, oggi, non mi sono protetta abbastanza, oggi avrei voluto il mio papà, la sua carezza sul mio volto, i suoi occhi lucidi, e il suo guardarmi e dirmi: "lo sappiamo che è così, l'abbiamo già visto!". Già visto, ma non aspettato. Un anno fa esatto ricominciavo le terapie, e me l'aspettavo, ero pronta per scendere in campo. Oggi no, non lo sono. Cazzo! Anche io avevo degli appuntamenti con la vita, cazzo! Jonni, scusa ma un pò di rispetto! Avevo delle cose fa fare, avevo appena cominciato a vedermi come una volta, e mi hai colpito alle spalle.... a volte dubito della tua lealtà di nemico conosciuto... Avevo appena cominciato a sperare, che per un pò fossi libera... e invece, la placida illusione della speranza dell'allontanamento della malattia... e mentre scrivo va in onda Mengoni con L'essenziale.... lui e il suo maledetto "quando il mondo cade a pezzi". Sembra che mi prenda per il culo anche lui. Ogni volta che accade qualcosa... lui canta!
La cosa che mi fa più paura è che ancora non sono incazzata, sono ancora così tanto rimbambita dalla notizia, che non ho ancora la misura di quello che mi aspetta. Domani incontrerò l'uomo che conosce le startegie di combattimento e mi dirà cosa vuole fare, e come sempre mi affiderò a lui. Al suo intiuto.
E' meglio che intanto torno a letto, devo raccogliere i cocci e aggiustarmi, per domani devo essere pronta, anche se oggi ne è la conferma che non si è mail pronti. Mai. La mia unica fortuna in tutto questo? che so di essere resiliente. che quel barcollo ma non mollo mi rappresenta nella sua totalità.

la scarpa giusta

Non mi ricordavo più le notti in ospedale: non che sia un male, ma quando ci torni, la scansione del tempo torna famigliare. Ascolto e osservo i movimenti della signora affianco. Domani intervento difficile, lungo ma lei e i suoi 75 anni se li porta bene. E secondo me non ha mica capito cosa accadra davvero domani....Beata ignoranza.
La signora davanti a me 38 kg bagnata ha passato la sera a lisciarsi i capelli e chi mi conosce immaginera' i miei sorrisi spontanei non acidi che quest'immagine rievoca. La terza signora operata da sta mane che dorme beata da sempre.
E l'ultima che chiude il quartetto sono io. Ho fatto cio che rimandavo da molto e mi stupisco sempre della mia capacita di reazione. Mi stupisco si, e me lo dico ad alta voce che sono brava. Mente fredda e razionale, sapevo bene cosa la mia dottoressa dai capelli rossi avrebbe fatto, tutto sotto controllo. Come lo stesso bisogno di tornare li. Sul luogo della sofferenza, perchè a vote c'è bisogno di rievocare. Ho bisogno di andare indietro e guardare. Osservare quanta strada ho fatto, e come l'ho fatta, chi c'era e chi no, chi ha stretto quella mano e chi l'ha lasciata andare. Divenire consapevole che l'unica che c'è sempre stata sono solo io. Con passi più incerti altri più sicuri, ma sempre il mio piede si è appoggiato per primo. Tornare indietro serve anche a questo. Guardare quel piede che indossa una stupenda scarpa con il tacco... e si fa strada nel tortuoso percorso della vita.

questione di albe

Il piccolo principe si siede a gardare il tramonto e lo sostiene triste.
Un tramonto come quello di ieri??? Toglie il fiato, sa rendere ciechi, conquista un orrizzonte percepito diverso a seconda dell'inclinazione della palla infuocata. Si ritrae e lascia spazio al buio e alla magia del cielo stellato.
Il tramonto mi riporta ad una fase della mia malattia, alla fase di smarrimento e di paura. Ci ho messo tanti passi per ritrovare me stessa, la posizione in cui ti pone la malattia ti porta a pensare alla morte come una soluzione, come qualcosa che ti tende la mano. Ognuno di noi decide che posizione tenere, se cercare di tenerla distante o lasciarla avvicinare. La mia storia con questa cosa è stata non così diretta. Non ho assunto una posizione da subito. Io all'inizio avevo deciso di morire. Avevo deciso che questa guerra era già persa in partenza. Per me era solo una questione di tempo. E sinceramente non avevo motivi per sopravvivere. Ero consapevole che i miei cari avrebbero sentito la mia mancanza, ma non ero insostituibile. Poi, non so come o quando, forse dopo l'incontro con Barbara, decisi che io dovevo ribaltare la situazione, che io meritavo la seconda possibilita. Che forse potevo rinascere.
E così piano piano, passo passo, ho riscoperto la forza dell'alba. Ho riscoperto l'Amore di un Padre che non lascia soli, di un Padre che sa farsi sentire anche quando la notte è davvero buia. Mi sono sempre sentita amata da lui. Le persone che ho incontrato sono state stimolo per la mia crescita, sono state incentivo, sono state carezze, delusioni, ferite, ma anche tanta bellezza. La bellezza della rosa piena di ruggiada in quelle mattinate di marzo, che appena sorge il sole ti racconta di una notte faticosa, una notte di paura, ma che il solo tempore le riscalda e le rende vive.
Un anno e mezzo fa una mia amica restava incinta. E'stata la prima gravidanza che ho accettato con una certa serenità. Non conosco il motivo di questo evento così forte per me e anche per lei, ma di quel'ammasso di cellule mi ha conquistata. Fin da subito. Forse ancora prima. Cosa c'entra. Sta sera per me c'entra. Quella bambina, furba e mammosa, rappresenta ancor più quel'alba per me. Temevo che non sarei arrivata a conoscerla. Temevo di non avere la gioia di assistere al miracoloe della trasformazione della mia amata amica in mamma, di non poter udire la sua voce, di non poter vedere il colore dei suoi occhi. Anche per lei ho lottato. Questa settimana l'abbiamo battezzata,  e questa settimana ho ricevuto delle notizie belle, ma faticose da digerire. Sento addosso una responsabilità grande. Mi sento una miracolata. Così ormai i medici si relazionano con me. Io voglio solo riprendermi la mia vita libera. Ho solo voglia di non dormire la notte per alzarmi a guardare l'aba. Ho voglia di perdermi nel profumo della primavera, nei passi in un bosco che sveglia dal lungo inverno. Perchè per arrivare alla primavera bisogna sopportare l'inverso. Credetemi io ho solo voglia di vivere: gustarmi l'inverno, la primavera, l'estare....
Crediamoci in questa primavera, crediamo nella magia dell'alba, crediamo in noi stessi, perchè alla fine, ciò che resta siamo solo noi. Io in questo momento della mia esistenza mi sento finalmente bastante a me stessa. Non ho bisogno di nessuno. Ho i miei amori, i miei pilasti, gli abitanti del mio cuore, e del resto non ho bisogno.
Purtroppo questo per molti è difficile da comprendere. La libertà del godere di se stessi, anche con un corpo che fatichi a sentire tuo, anche con una resistenza che non è quella di prima, con le rughe, i capelli un pò ricresciuti che non sembrano i tuoi.... non sei più quella di prima. Se vuoi ammirare la farfalla devi sopportare il bruco diceva la Rosa al Piccolo Principe.
Ringrazio Dio, e Jonny per questa strada che mi hanno portato ad una consapevolezza di me muova, finalmente riesco a camminare con il mento in su, guardando tutte le sfumature di azzurro che accompagnano la mia giornata. Il mio canto libero sono IO, nelle mie albe e nei miei tramonti. La mia libertà risiede in me.
E a questo punto, per me le lacrime sono d'obbligo. 

una giornata di noi

Oggi è stato un venerdì nella mia vita. Oggi è stato un venerdì di saluti, baci, frasi, risate, teneri sorrisi, di lacrime trattenute. La mia mattinata è iniziata arilento, guardando dal lucernaio del bagno, mentre facevo pipì il colere del cielo; mentre lentamente mi preparavo la colazione, mentre lentamente pensavo e strutturavo la verifica per la mia terza. Poi, come il coniglio bianco di alice nel paese delle meraviglie, il mio sguardo è caduto sull'orologio. E dalla prima ho inserito la seconda. Mi sono vestita, e ho raggiunto mia mamma in terapia. 

Ho avuto io l'onore di stenderla nel letto, l'ho messa di fronte a quella che era la mia poltrona preferita: quella in cui potevo osservare tutto ciò che accadeva... Le mie 6 ore lì dentro erano eterne, ma divertenti, i due giorni di terapia sucessivi... un coma. Ho riso con i miei angeli bianchi e ho salutato tutti. Avevo un appuntamento importante. Quegli appuntamenti che non arrivano tutti i giorni, quelli che sai riconoscere fin da prima come IMPORTANTI. Dovevo incontrarmi con lei: la mia amica, una presona che mi insegna ogni giorno a guardare a me stessa con occhi nuovi i suoi. E' un dolce regalo della malattia, perchè mie care, la malattia è in grado di donarci delle gioie pazzasche se le sappiamo vedere. Ho fotografato il suo sguardo quando è uscita dal camerino e mi ha vista. Era felice. E' una donna speciale, una donna che sa bene chi è, ma a volte non ricorda della sua potenzialità, smarrisce se stessa, come tutti, come tutte quelle persone dotate di intelligenza e sensibilità. E' una donna bellissima, che deve ritrovare l'amore del vedersi, rconoscersi donna. Oggi l'ho accompagnata a fare shopping. Ci siamo divertite come due bambine a cui vengono dati 20 euro per comprarsi il pigiama nuovo, della serie: provo tutto!

Per un momento, un solo momento, sono tronata ragazza, dimenticando alcune cicatrici, dimenticando quella solitudine che la malattia ti fa incontrare.

Uscite dal negozio eravano sfinite, come due bambine. 

Le ore che passo con lei sono assolutamente entusiasmanti, impegnative... ogni volta percorriamo quel sentiero faticoso in ricerca di noi. Alterniamo il presente, al passato, al futuro. Giochiamo con chi siamo e sembra di conoscersi da una vita, il tempo con lei è un tempo di qualità dal quale mi trovo arricchita, mi trovo viva. Lei ha il potere di farmi sentire viva. 

Dopo un buon pranzo e tante parole, mi dirigo al collegio docenti, traffico, nebbia, rumore. Avevo bisogno di silenzio per sedimentare tutte le parole uscite in diretta in quella stupenda mattinata. A scuola, scopro cose che non avrei immaginato, la dirigente parla di me con dei colleghi dicendo che sono una persona di spessore in grado di cogliere delle situazioni che nessuno prima aveva colto. Sono arrivata lì solo da un mese. 

Rimango stupita da tutto ciò riprendo la mia macchina, la mia libertà e ripercorro la strada verso casa. Passo i tempo al telefono con alcuni scout, e arrivo a casa. Mio marito afono non ha fatto la spesa, quindi rinfilo le scarpe e inserisco a questo punto della giornata, la 5. Vado dal mio caro fruttivendolo (quell'uomo mi vizia, se solo avesse 30 anni di meno confesso che ci farei un pensiero)... ricevo una telefonata, torno a casa, ceno in fretta perchè la devo sentire. 

Ho appena messo giù il telefono con lei e ho capito che dovevo scrive oggi. Non di certo per raccontarvi la mia giornata, o meglio non solo, volevo testimoniare che oggi è stata una giornata di vita, ma con la V maiuscola.

Oggi Lei mi ha detto che sono bellissima e che le insogno molto sull'amore. Io non so se sono bellissima, ma vi assicuro che più bella, di prima di Jonny, mi ci sento. Jonny mi ha portata a guardarmi allo specchio senza capelli, senza sopracciglia, con quel colore bianco-giallo-grigio, e sceglie ogni giorni di amarmi. Così è cominciata la mia cura, io anche senza capelli, anche senza sopracciglia, con quelle due merde di cicatrici sotto le clavicole, io, ne valevo sempre la pena. Io ne valgo la pena. Io non avevo finito di dire la mia in questa vita, io non avevo finito di amare questa cosa che si chiama vita. Io non avevo finito di amare. Forse vi sembra strano, forse qualcuno si ritrova, ma mi sono resa conto che il mio tempo è sempre investito in qualità, e quando ciò non accade, giratemi alla larga. Mi sto scoprendo donna paziente, donna capace di lasciare, capace di speranza vera, donna che ha bisogno del suo silenzio, donna che comincia a fidarsi del suo sentire. 

Circondatevi di persona di qualità. Le persone di qualità sono quelle con cui condividete un pezzo di anima, lei ne condivide un pezzo della mia, sono i vostri rifugi dalle nubi che oscurano il sole. Perchè il sole siamo noi, il sole siamo ognuno di noi. Quando lei mi dice che sono bellissima è solo perchè lei riesce a vedere quel sole, lei riesce a vedere quella luce, perchè noi condividiamo le nostre anime.

La malattia mi ha insegnato ad amare il silenzio, a cercarlo spesso nella mia giornata, ad ascoltare quello che sento, così anche nelle relazioni. Cerca le relazioni ed investi in quello in cui tu hai bisogno, qui e ora. Chi condivide con te l'anima, non ti lascierà mai sola. 

Ora sono qui seduta nel mio studio, con il solo rumore delle mie dita sui tasti che conpongono questo pezzo e una meravigliosa sinfonia, e sorrido. Perchè questa, come molte altre giornate, mi ripagano della fatica delle terapie, della fatica di tutti quegli aghi nel mio corpo, la fatica di quelle attese, la fatica di quelle giornate a letto... grazie alle mie anime di avermi sostenuta, amata, fatta sentire preziosa ai vostri occhi. Su quel letto ho imparato cos'è l'amore, e gli sarò per sempre grata. 

Buon Natale

Mi hanno chiesto di andare a parlare del mio ruolo di capo scout e come questo sia cambiato con la malattia. Mi trovo qui davanti al mio pc come non mi trovavo da tempo, ripercorrere ancora quella strada risulta essere faticoso. Perchè vorrei essere già alla fine. Perchè so che la fine, cioè l'oggi, trovo la mia vita è bella, e sono felice. Felice di tutti quegli incontri che mi rafforzano, che mi sostengono che pregano per me, che piangono per le belle notizie e cercano di scrutare il mio volto per comprendere quanto io la ritenga davvero una bella notizia, o quanto sia già proccupata e/o orientata al passo successivo. 

Sono state giornata intense queste per me, che fortunatamente la mia Amica Elisa ha condiviso con me. 

Oggi scrivo per un motivo: domani è Natale e vi auguro di trovare quel Natale, qualunque sia il vostro credo, perchè per me, è un atto infinito d'amore, è quella coperta calda che a fine giornata ridona la rilassatezza a te stessa. Perchè stare in guerra è faticoso, spesso, continuamente smarriamo noi stessi, e poi con forza, fatica, lacrime ci ritroviamo.

Forse vi sembrerò autoreferenziale, sono una donna che può dare consigli, da me se vorrete dovrete chiedere, le nostre vite sono così piene di medici e ospedali... io sono a vostra disposizione, ma intanto per provocarvi parlerò di me,  di cosa ho capito, nella speranza di aiutarvi a trovare la vostra prospettiva, la vostra dimensione nella malattia. Perchè se c'è una cosa che ho capito, è che la malattia è vostra, e solo ognuno di noi può comprendere qual è il modo giusto di viverla. La risposta non arriva subito. 

Il mio augurio che oggi per noi che viviamo con questa sofferenza, o questa cicatrice, oggi sia solo una giornata di gran frastuono esterno perchè per noi è sempre Natale, perchè noi il Natale o troviamo nello sguardo di chi abita il nostro cuore nel nostro silenzio. E se invece percepite un silenzio sordo... beh, allora si vi auguro di trovare il coraggio di incontrare quelle persone che abiteranno il vostro cuore, che sapranno mai deludervi... perchè per me l'amore vero è questo. Pensare al bene dell'altro, e sentirlo dentro. Senza tempo, senza aspettative, senza giudizio... perchè queste persone sapranno stare con voi in silenzio. E sarà Natale.

Corsi di make up gratuiti per le pazienti dello Iov

Gl Angeli dello IOV colpiscono ancora. Grazie a queste meravigliose ragazze, la prossima settimana allo IOV si terranno dei corsi di make up gratuiti per le pazienti oncologiche della stanza Rosa.
Qui trovate l'articolo di una bravissima giornalista del Mattino di Padova, che ha recensito l'iniziativa.
Grazie ragazze! Lo IOV non sarebbe uno dei migliori centri oncologici che abbiamo in Italia senza di voi e senza la stanza Rosa! Ci vediamo il 22 dicembre!

Mi chiamo Marta...

Mi chiamo Marta, ho 34 anni, e da due ho una fitta e intensa relazione con Jonny: un adenocarcinoma metastatico al IV stadio. Ho incontrato Elisa ad un pranzo, e mi ha conquistata. e ho risposto alla sua richiesta.

Scoprire che hai un cancro non è semplice. Scoprire che la tua vita non sarà più la stessa non aiuta a guardare il futuro. Scoprire quanto ami la vita, aiuta a ricostruire la tua vita, forse per la prima volta, come una nascita, ed ad un certo punto non sei più cieca, ma vedi bene, vedi meglio. So che può sembrare bestiale, ma io sono rinata con questa malattia, attraverso questa malattia ho conosciuto me stessa. 

La malattia mi ha cambiata molto,  lo sta facendo ancora, visto che Jonny è ancora in affitto, nonostante lo sfratto inviatogli, nella consapevolezza delle mie armi, nella mia sensibilità, nel mio cinismo, nella mia determinazione, nel mio pensiero.  Jonny l'ho chiamato. non volevo essere volgare nell'attribuirgli un nome, va rispettato è un nemico che per essere sconfitto va rispettato.

Quando tutto è cominciato era l'agosto 2013.

Non dormivo. Avevo passato la notte a leggere "Scrivimi Ancora" e piangevo. Piangevo all'idea di perdere mio padre. L'uomo che amo, lui e i suoi silenzi, le sue carezze che sono il suo mondo di affetto. 

Di quella notte ricordo il prurito, il libro, le lacrime e mio marito che dormiva. 

La mattina dopo mi sarei recata a fare gli esami del sangue sperando che qualcosa venisse fuori perché ormai erano 10 giorni che non dormivo. Non dormivo e mi sentivo dire che ero una lagna. i parenti.. E mio marito zitto. Faccio gli esami del sangue, odio gli aghi, odio vedere il mio sangue che riempie quella cazzo di canula.

Torno a casa. Cerco di riposare ma il prurito e tanto. Appena mangio qualcosa devo andare in bagno. Mio marito va a correre e torna con la jeep del soccorso perché si è distorto una caviglia. E lo portano un ospedale. Io mi vesto e lo raggiungo. Un pomeriggio lungo in pronto soccorso. Ricordo ancora alcuni volti. Ad un certo punto dico vado a vedere se i miei esami sono pronti. Sono salita, ho percorso il corridoio, sono in tempo e sono pronti. Li ritiro. Li apro. Il cuore batte forte durante la lettura. Purtroppo sono competente x leggerlo.  Esco dall'ospedale e mi accendo una sigaretta, di istinto chiamo il mio medico di base, uomo rude e brutale, ma un bravo diagnostico. Lui tira un porco e mi dice di farmi fare subito un eco all'addome. Io obbedisco. Ora sono io in sala d'attesa. Aspetto. Vengo chiamata, entro mi visitano e mi mandano a fare l'eco. Entro un questa stanza. Dentro una dott.sa giovane. Mi stendo sul lettino, scopro l'addome e la vedo sbiancare. E sta Troia mi dice ci sono dei noduli. Io non capisco, o forse capisco anche troppo bene, le ripongo  la domanda. Lei mi risponde e' un tumore. E io confermo dentro di me che è una troia. Ma si può parlare così?!?

Esco. 

Stordita mi riportano  in sala d'aspetto. Fisso mio marito che ovviamente non aveva capito nulla. Avevo il terrore dentro. Mi richiamano in ambulatorio e la dottoressa mi dice Marta io ti tratterei per farti la tc, io le rispondo che vado a casa a Padova e mi faccio ricoverare li. Così firmo la dimissione. Esco. Chiamo mia madre che mi dice che non sarà niente. Io mi incazzo. Parlo con mio padre che non sa cosa dirmi e mi dice di andare a Padova e che mi avrebbe raggiunta la mattina dopo. Così io terrorizzata preparo da sola tutti i bagagli, carico la macchina sotto un diluvio. Chiamo la madrina e le dico cosa mi hanno detto. Lei medico mi dice di scendere a Padova. Parto. Ricordo come ieri di aver detto alla macchina di portarmi a casa. Chiamo la mia amica Marta. Avevo bisogno di sostegno. Nn ricordo altro. Arrivo a Padova e fortunatamente crollo. Dormo.

La mattina seguente arrivano mamma e papà. Andiamo in ospedale. Aspetto. Entro. La dott.ssa bionda bella mi dice che per quei valori ematologici nn ricoverano. E io estraggo la carte dell'eco. Mi dice. Cazzo! Mi fa immediate te gli esami del sangue. Un eco all'addome. E mi spedisce in gastroenterologia. Li aspetto ore. Arriva finalmente la dott.saa di guardia. Mi dice che le sclere sono gialle e che il fegato sta male e quindi mi ricoverano. 

Ero contenta: avevo ottenuto il ricovero e sapevo che in qualche giorno avrei saputo che cosa mi stava accadendo. 

L'infermiere Giuseppe mi aiuta a vestirmi e mi da il mio primo braccialetto bianco. Sono in stanza con una signora di 85 anni che dorme tutto il tempo. 

Entra la mia dottoressa. Non immaginavo lontanamente quanto sarebbe stata importante x me. Facciamo l'anamnesi. Parliamo. Mi portano dal dottore chiamato "bello e tenebroso" ma 'no stronzo... Mi fa l'eco. Io faccio domande e lui risponde con un solo domani ti mettiamo in nota x la tac. 

La notte chiedo gocce x dormire. 

Il giorno successivo sono a digiuno e nessuno mi tocca. Non ricordo altro. 

Il 21 alle 8 mi portano giù x la colon e gastroscopia. Chiedo a Roberta la mia dott. di accompagnarmi. E la trovo giù. 

Li c'è un infermiere simpatico che intrattiene la mia attesa. Entra l'anestesista. Due occhi come il ghiaccio. Mi dice che mi sederanno. Entro. Vedo Roberta ma ho appena il tempo di salutarla. Mi girano su un fianco e bum... Dormo. 

Mi sveglio dopo aver sognato le mie montagne. Sentivo anche il profumo dei fiori.

Gli occhi color ghiaccio mi dicono che è andati tutto bene e che non hanno trovato niente. Ma io non ero tranquilla. 

Sapevo che c'era qualcosa. 

Terzo giorno. Attesa di una tac, ma è andata buca anche in questa giornata.

Decidono la biopsia per il giorno successivo.  Sono sollevata. L'unica preoccupazione e nella lettura del vetrino. Avendo lavorato con le teste dell' anatomia patologica sapevo a chi poteva arrivare e questo mi terrorizzava. Così chiesi a mio marito di contattare la sua ex in modo da avere un aiuto. Che arrivo. 

La biopsia è un esperienza che fa paura: a vivo. Le 7 ore successive ferma a letto.

Mamma non mi ha mai lasciata. Lei con il suo andrà tutto bene è stata la mia roccia. Lei e la mia madrina. 

E poi non ricordo molto, non ricordo quando glielo dissi. Nn lo ricorda neanche lui. Forse è un bene, un modo per guardare avanti. 

24/08

Mi danno un permesso d'uscita. C'è il matrimonio della Vale e io sono la testimone. Che pianto che ci siamo fatte quando è arrivata. Le avevo detto che non sarei andata e invece.... Un abbraccio che non dimenticherò mai. 

Lei era bella, io provata. 

Non ricordo altro. 

25/08. 

Altra libera uscita. Sono stata a messa. 

Nn ricordo altro.

26/08 

Giorno in cui finalmente mi fanno la tac. Il medico mi chiede se ho dolori. Io chiedo a lui se vede altro di strano. Lui dice di no.

Risalgo in camera e Roberta mi comunica che dovrò sottopormi ad un altra biopsia l'indomani. Io le chiedo della tac. Lei mi dice che hanno trovato qualcosa ma non può parlarmi. 

Finalmente bello e tenebroso comunica la notizia. C'è una massa al pancreas. Dice che è necessario ripetere la biopsia ma che lui riteneva fosse un neuroendocrino. 

27/08

Ripetiamo la biopsia.

Altre 7 ore immobile. 

Nn ricordo altro. 

28/08

La conferma: Adenocarcinoma. Cazzo. Ricordo con lucidità la telefonata che ho fatto con la mia madrina. Non ho pianto. Abbiamo bestemmiato per la prima volta in vita nostra. Poi non so come, ma abbiamo riso. Bello e tenebroso mi disse che dovevano operarmi immediatamente che richiedevano un consulto con Verona che li sono i migliori. Il consulto dice che l'intervento è escluso perché la malattia è sistemica. Bello e tenebroso ha scazzato la prima volta illudendomi che fosse un neuroendocrino, la seconda dicendomi che era operabile e mi ha lasciata senza parole quando mi disse che avevo 4 mesi.

29/08

Incontrai lui: il mio oncologo. ricordo ancora il passo deciso in corridoio con il camice che svolazzava come un supereroe. Lui è il mio supereroe. Lui è un uomo calmo, sicuro, deciso.  

Vi ho raccontato qualcosa di così intimo e mio che ho condiviso, penso con pochi. Questo è stato l'inizio della mia malattia. E' stato l'inizio di questa nuova vita che in alcuni momenti odio, e in altri amo profondamente. Amo guardarmi allo specchio con la testa rasata, amo ritrovarmi i capelli ricresciuti dopo alcuni cicli, amo perdere peso e dimostrare a me stessa che rimetto su tutto fino all'ultimo grammo passati i giorni di terapia. Io l'ho definita la mia guerra di trincea, di posizione.

In alcuni momenti mi sento molto sola in prima fila, ma poi accade sempre qualcosa, che mi incrociare quello sguardo e la paura passa…