Grandi corridori di corse in salita...

...che alzavano la testa dal manubrio per vedere se fosse finita...

(da Naviganti di Ivano Fossati)

Questo maggio 2012 mi sta mettendo alla prova: tre esami diagnostici e un intervento chirurgico. La mammografia me la sono tolta dai piedi la settimana scorsa. E devo dire che già lì ho tirato un lungo sospiro di sollievo. Era da mesi che sentivo nodulini e linfonodi strani al seno sinistro (mi hanno fatto la mastectomia a destra) ed ero arrivata a non avere più il coraggio di farmi la doccia perchè mi sembrava che con il sapone quei bastardi si sentissero ancora di più in tutta la loro cattiveria.  E così sono andata avanti mesi e mesi con un'ansia addosso che mi stava rovinando l'umore. Ovviamente, nel frattempo, le mie amate oncologhe mi hanno visitato più volte non trovando nulla di anormale. Io mi rasserenavo una settimana e poi ritornavo a toccare lì e clic, ripartiva il loop...

Ma perché non mi sono fatta l'esame prima??????????????????? Perché se dovessi farmi un esame ogni volta che sento qualcosa sarei tutti i giorni in ospedale! Ecco perché.... Comunque, ripetiamolo pure, questo è l'amaro destino di noi malati oncologici: fottersi dalla paura ogni qualvolta si sente qualcosa di strano addosso. 

Soprattutto all'inizio. Poi forse si impara a gestire tutte queste paure ed emozioni.

Ad esempio, ieri sono andata a fare la visita cardiologica da sola. E devo dire che sono riuscita a gestire abbastanza bene l'ansia. Mi curano il tumore con un farmaco cardiotossico. Durante la visita cardiologica precedente il mio FE si era abbassato del 10%. Niente di allarmante ma capite bene che se il mio cuore non dovesse reggere la terapia, io sono nei guai. Infatti, il mio tumore non risponde alla terapia ormonale, e quindi l'herceptin (cardiotossico) è un farmaco FONDAMENTALE per me.

Anche questo secondo accertamento è andato bene. Il mio FE sta risalendo e quindi io sono felice!

Oggi pomeriggio ho la TAC. Si tratta della mia terza TAC. Le altre 2 erano negative. Tengo le dita incrociate. Anche oggi, come ieri, mi sento in ansia ma non nel pallone.

Lunedì 28 maggio, invece, mi aspetta l'intervento chirurgico: mi mettono la protesi al seno destro e mi fanno la mastectomia preventiva al seno sinistro. Se riescono, mi mettono la protesi anche a quest'ultima. Della mia tetta sinistra non me ne frega più nulla. Le mie tette da quindicenne fanno oramai parte del passato. Questi ultimi sei mesi di convivenza con quel obbrobrio che ho al posto del seno destro mi hanno fatto solo venire voglia di rendere quella sinistra simile a quella destra. Ragiono in modo strano?

Insomma, questo mese di maggio è ad alta densità di eventi ed emozioni. Non vedo l'ora di averlo alle spalle e di puntare "la mia bicicletta" in direzione Isola Verde, dove, a fine luglio, andrò in vacanza con mio figlio. 

Arrivare a quell'appuntamento senza altre brutte notizie (è lì che seppi di avere un tumore, il 25 luglio dello scorso anno) sarebbe già un grandissimo risultato.

Speriamo.

Elisa

Scoprire di avere un nodulo al seno: cosa consiglierei ad una amica

Quando lo scorso luglio scoprii di avere un nodulo al seno, ebbi la fortuna di potermi confrontare con alcune persone che avevano avuto il mio stesso problema. In particolare, ci fu una persona, una dottoressa, il cui numero di telefono mi fu dato da un amico comune, che nonostante non mi avesse mai visto, mi aiutò tantissimo, dandomi consigli, dritte, numeri di telefono, insomma tutto quello che mi poteva servire in un momento di disorientamento totale.

L'ammalato di cancro deve fare i conti con un nuovo scenario di vita e con la necessità di informarsi al meglio ( e velocemente) su quali sono le migliori cure per sé.

Qui di seguito riporto qualche consiglio amichevole (non sono un medico) che spero possa aiutare chi si trova ora a fare i conti con quella sensazione di disorientamento di cui parlavo sopra. 
Ai lettori di questo post chiedo di integrare la lista con i loro consigli.

1. Mantenere la calma, cercare di essere lucide perché un nodulo al seno non significa necessariamente un tumore maligno.

2. Non perdere tempo e prenotare una mammografia ed ecografia velocemente (qualche settimana di attesa, non di più).

3. Fare la biopsia nel caso vi sia un dubbio sulla malignità del tumore. A volte, come nel mio caso, vi propongono l'ago aspirato. Che differenza c'è? L'ago aspirato vi dirà semplicemente se il vostro tumore è maligno o benigno. Per avere altre informazioni più approfondite sulla tipologia di tumore che vi ha colpito, bisognerà attendere l'intervento di rimozione del tumore e il successivo esame istologico.

Nel caso della biopsia, invece, si preleva del tessuto. In  questo modo  è possibile ricavare più informazioni sul tumore rispetto a quelle che si ottengono con l'ago aspirato. Ecco perchè il mio consiglio è di scegliere sempre la biopsia, se è possibile.

4. Andare dal medico di base e dirgli cosa vi sta accadendo e chiedergli dove si trova il centro di cura dei tumori più vicino a voi.
5. Se potete, scegliete sempre un istituto specializzato nella cura dei tumori, che vi permetta di essere seguiti nella fase iniziale dal chirurgo (che appartenga ad una c.d. brest unit) e nella fase successiva, dall'oncologo senologo.
Ripeto, chirurgo ed oncologo devono essere senologi, ovvero occuparsi solo di tumore al seno!

Il chirurgo deciderà se:

A) togliervi solo il tumore (tumorectomia)

B) fare una quadrantectomia (togliere un quadrante del seno)

C) fare la mastectomia (togliere il seno)

Se il chirurgo ha in mano la biopsia (anziché l'ago aspirato) avrà più informazioni sul vostro tumore e quindi potrà consigliarvi meglio su quale intervento scegliere.

Se si tratta di quadrantectomia, potete anche chiedere che vi rendano "simmetrico" anche l'alltro seno. Avrete quindi due seni più simili.
6. Preparate una lista di domande da fare al chirurgo prima dell'intervento e poi all'oncologo dopo l'intervento e non abbiate mai paura di fare domande idiote.

7. Una volta fatto l'intervento, dovrete attendere 15 gg circa aver avere i risultati dell'esame istologico. Una volta ritirato, dovete rivolgervi all' oncologo. Ripeto ancora, cercate un oncologo senologo. E' fondamentale che abbia qualche anno di esperienza ma anche i giovani sono pignoli e competenti.
8. Ricordatevi che:
A) dal tumore si può guarire
B) capita ad una donna su otto quindi il destino non si è accanito contro di voi
C) un tumore ti cambia la vita ma non necessariamente in peggio

Spero che questo post possa essere utile a qualcuno. Colgo l'occasione per ringraziare il mio futuro marito Mauri che, non solo mi è stato a fianco nella fase iniziale della mia malattia mettendo a mia/nostra disposizione il suo cervello e il suo cuore, ma anche ha contribuito a creare questo post. Grazie Mauri, ti amooooooooooo!!!

Il futuro è rosa!?!

Mercoledì della settimana scorsa ero nuovamente allo IOV per il mio appuntamento periodico con l'Herceptin.

Sono stata accolta con un calore incredibile dalle mie colleghe di chemio. Mi hanno fatto un sacco di complimenti per i miei capelli che stanno ricrescendo e per il mio aspetto che pare sia in netto miglioramento.

Io voglio bene a molte di queste donne. So che sembra esagerato ma è così. E sono certa che anche per loro è lo stesso. Con alcune di loro si è creato un rapporto più forte. Penso a Maura, Rosetta e Chiara: con loro è nata una amicizia bellissima e io le sento vicine come delle sorelle.

A proposito di rosa e di donna, le infermiere del day hospital dello IOV sono riuscite ad ottenere un'altra stanza in rosa. Ed è bella tanto quanto l'altra. Brave ragazze! Anche a voi voglio un bene incredibile. Siete i nostri angeli!

Fondazione Umberto Veronesi, L’Oréal Paris e Coop insieme per l’impegno contro il tumore al seno

Voglio tanto bene a mia cognata Michi. E' una tipa davvero in gamba, tosta, e io mi trovo molto bene a parlare con lei. E poi mio figlio Renato la adora perché lei ci sa fare alla grande con i bimbi. Tra poco diventerà zia di Riccardo e quindi mi sa che la vedremo un po' meno.


Ma che c'entra Michi con la Fondazione Veronesi, la Coop e L'Oréal Paris? C'entra C'entra...
E' stata lei a segnalarmi questa bella iniziativa per la prevenzione del tumore al seno. Capite perché le voglio tanto bene? 


Presso i supermercati Coop, con ogni acquisto di un prodotto L'Oréal Paris, 50 centesimi di euro vanno investiti in borse di studio per medici senologi.


Ecco il link!


http://www.fondazioneveronesi.it/news-dalla-fondazione/1194

L'associazione oncologica di Bassano "Mai soli"

Qualche giorno fa sono andata al corso di make up per donne sottoposte a trattamenti oncologici organizzato in collaborazione con l'associazione Mai Soli (vedi post del 17 aprile 2012) di Bassano.

Vorrei spendere alcune parole su questa organizzazione. Comincio con il dire che ho avuto modo di conoscere la presidentessa, signora Corà (anche lei 16 anni fa si ammalo' di tumore al seno), e l'ho trovata una persona di grande spessore umano e culturale. Lei, insieme ad altre signore, hanno fondato l'associazione nel 1996.

Mai Soli è presente sia all'ospedale di Bassano (compreso il day hospital) con iniziative di sostegno psicologico sia in sede con gruppi di aiuto reciproco che si chiamano "auto mutuo aiuto". Inoltre l'associazione offre assistenza ai malati oncologici e ai loro parenti nel redigere la documentazione per le domande relative all'invalidità e alla pensione.

Altro importantissimo servizio offerto dall'associazione è il prestito delle parrucche!!!! Sapete che acquistare una parrucca nuova costa da 300 (di capelli sintetici) a 1500 euro (di capelli veri), no?

Le attività organizzate dall'associazione sono molte altre: il corso di make up di cui tanto abbiamo parlato, corsi di Nordic Walking, concerti benefici....

Vi rimando al sito per altre info e contatti: http://www.maisolionlus.it/index.html 

Sono andata al corso di make up per donne sottoposte a cure oncologiche

Vi ricordate il mio post del 31/3 sul corso di make up organizzato da la "La forza e il sorriso"? http://www.laforzaeilsorriso.it/ . Ebbene, ieri ho raggiunto gli amici dell'associazione Mai Soli di Bassano http://www.maisolionlus.it/ che ospita (ogni secondo lunedì del mese) e alimenta questa bellissima iniziativa.

Sono stata accolta con tanta gioia e calore dalla presidentessa dell'associazione Sig.ra Silva Corà, dalla psicologa dott.ssa Ingrid Pogliani e dalla consulente di bellezza Renata Zarpellon. 

Renata, la consulente, è una persona straordinaria: vitale, sorridente, preparata, ci ha preso per mano e ci ha insegnato quali sono i 13 step per avere un make up perfetto. Volete conoscerli? Eccovi accontentate!

1. Struccare gli occhi con il prodotto specifico. Le donne sottoposte a trattamenti oncologici hanno gli occhi molto delicati. Soffrono spesso di congiuntivite oppure lacrimano spesso. Ecco quindi che è opportuno usare prodotti testati e di ottima qualità. Gli sponsor dell'iniziativa "La forza e il sorriso" sono delle famose aziende di cosmesi, le quali hanno reso ancora più interessante questa iniziativa, regalandoci tutti i prodotti che ci servono per avere, appunto, un make up perfetto! Io mi ero portata via tutto il beauty case ma "La forza e il sorriso" me ne ha regalato un altro molto più fornito e quindi il mio l'ho lasciato in borsa!
2. Detergere il viso con un prodotto adeguato.
3. Tonificare il viso con un tonico rinfrescante.
4. Idratare: una delle conseguenze della chemio è una certa secchezza della pelle: è necessario idratare bene la pelle del viso con una crema adeguata. Ci hanno regalato una crema idratante con protezione UVA da usare di giorno per proteggerci dal sole, una crema idratante più opportuna per la notte, una crema contorno occhi meravigliosa, divisa in due comparti, giorno e notte. Renata ci ha spiegato come si applicano queste creme.
5. Fondotinta: è la salvezza di noi malati oncologici sempre pallidi come la luna!!!
6. Correttore: altra grande invenzione per coprire quelle occhiaie maledette... Renata ci ha insegnato un modo fantastico per applicarlo evitando quell'effetto "badilata di malta" che è meglio evitare... :-)
7. Cipria: lo sapevate che è un ottimo fissativo del fondotinta?
8. Fard/Terra. Renata ci ha spiegato che il fard  è nato per dare l'"effetto salute" alle donne super incipriate di bianco dei primi del '900 e poi ci ha insegnato diverse tecniche di applicazione che giocano sui toni del chiaro scuro per dare più o meno risalto a certe zone del viso. Interessantissimo! Ad esempio, ho imparato come far sembrare più piccolo il mio naso e soprattutto come farmi due zigomi stile Laetitia Casta!
9. Ombretto
10. Eyeliner o matita occhi: sapevate che basta inumidire l'ombretto per avere un effetto eyeliner? 
11. Sopracciglia: Renata ci ha insegnato ad usare la matita per le sopracciglia (anche questa in regalo!) e mi ha dato degli ottimi consigli sulle mie che sono spennate e brutte! 
12. Mascara: un aggeggio che non vedo l'ora di poter usare nuovamente. Al momento mi sono rimaste 4 ciglia per occhio e quindi preferisco evitarlo visto che fa risaltare il mio problema anziché nasconderlo!. Ma Renata mi ha insegnato un trucco fantastico per disegnare le ciglia. Guardate la foto qui sotto e ammirate i risultato (non la modella :-))!  Sembra un occhio con le ciglia, no?
    Una mia amica, Barbara, mi ha svelato un altro trucco per mimetizzare il problema dell'assenza di ciglia e sopracciglia: mettere un paio di occhiali glamour! Se non si hanno problemi di vista, si possono usare lenti senza gradazione.
13. Rossetto o gloss

Consiglio a tutte questa esperienza! Non solo perché si imparano un sacco di cose utili per sembrare più belle ma anche perché si trascorrono due ore divertenti e senza pensieri, conoscendo persone nuove e vicine a noi...

Come vi dicevo, l'iniziativa "La forza e il sorriso" è presente in tutto il territorio nazionale. Anche se nel calendario del sito che vi ho indicato (http://www.laforzaeilsorriso.it/) non vi sono date utili segnalate nella città più vicina a voi (non è facile tenere aggiornato un sito...), fate come me, chiamate l'associazione che la ospita e informatevi sulle prossime date per partecipare. 

Per quel che riguarda l'associazione "Mai soli" di Bassano, a breve scriverò un post su di loro perchè sono bravissimi e molto vivaci nel proporre attività e supporto per i malati oncologici che vivono in quella zona.

Elisa

Convegno a Padova ”Il tumore alla mammella nella donna anziana"

Segnalo un interessante convegno organizzato dal Dott. Fernando  Bozza, chirurgo dell’Unità di Senologia dell'Istituto Oncologico Veneto, che si terrà mercoledì 2 maggio 2012 a partire  dalle 8.30 presso l’Auditorium del Centro Culturale San Gaetano a Padova. Il tema trattato è quello  del tumore alla mammella nella donna anziana.

Per maggiori informazioni contattare l’Ufficio Formazione dello IOV (049.821 5530) oppure l’associazione “Volontà di vivere” (049.8025069).

La forza e il sorriso: corsi di make up per donne sottoposte a cure oncologiche

Ecco una bellissima iniziativa che vi giro subito!!!

Si tratta di corsi di make up per le donne sottoposte a trattamenti oncologici organizzati in tutta Italia. Qui di seguito trovate il link al calendario. 

http://www.laforzaeilsorriso.it/calendario.htm

E sempre a proposito di make up, una mia "compagna di chemio" mi ha suggerito di usare le ciglia finte. Devo dire che a lei stanno benissimo. Quasi quasi seguo il suo consiglio perchè sono stufa di questo sguardo da pesce lesso! 

Lei consiglia di acquistarle online perchè costano meno.

Elisa

Qualche libro sul tumore al seno: recensioni senza censura :-)

Qui di seguito trovate la mia opinione su 4 libri che parlano di tumore e di tumore al seno.

Quando leggerò altro materiale, aggiornerò il post.

Meredith Norton, Come ho sconfitto il cancro senza essere wonder woman, Edizioni Piemme

Ho acquistato il libro conquistata dal titolo: divertente e ironico. Un libro leggero (forse un po' troppo) che racconta di una esperienza seria e drammatica: Meredith, l'autrice,  è una giovane donna di 35 anni, mamma di un bimbo piccolo. Si ammala di tumore al seno e riesce a guarire.

Io sono una lettrice prevenuta verso certa "letteratura americana light style", ma trovo il libro gradevole  sebbene talvolta superficiale. 

Mauro Boldrini, Sabrina Smerrieri e Francesca Goffi, Ho vinto io - Guarire dal tumore del seno, testimonianze e interventi, Giunti Demetra

Una quindicina di storie di donne che stanno vincendo la loro battaglia contro il cancro al seno. Bello, complesso, forse a volte un po' tecnico, ma serio e ed esauriente. Un libro che vuole essere di incoraggiamento a chi si trova nel bel mezzo del guado e ha bisogno di capire che se ne può uscire.

Il tumore del seno, Carmelo Iacono e Marco Venturini - Giunti Demetra

Piccolo manuale per chi non sa proprio nulla del tumore al seno e vuole conoscerne tipi e cure. Basico nelle definizioni e nei contenuti.

David Servan - Schreiber - Anti cancro - Sperling Paperback

Bellissimo! Scritto bene (raro per questo genere di libri), esauriente, scientifico senza senza essere complicato.

L'autore è uno psichiatra francese che si è trasferito a Pittsburgh. A 30 anni gli viene diagnosticato un cancro al cervello. E da quel momento comincia un lungo percorso di evoluzione umana e culturale che egli vuole convidere con gli altri tramite questo libro. Il suo obiettivo è spiegare che cos'è un tumore e quali sono i metodi naturali per combatterlo, a supporto di quelli tradizionali (chemio e radio etc..). Consigliatissimo!!!

Aspetto le vostre opinioni e i vostri libri consigliati.

Elisa

Sono nata il ventuno a primavera... Giornata mondiale della Poesia

Oggi era il compleanno di una delle mie poetesse preferite, Alda Merini ed è anche la giornata mondiale della Poesia.

Ho scelto questa poesia...

Ascolta il passo breve delle cose
assai più breve delle tue finestre
quel respiro che esce dal tuo sguardo
chiama un nome immediato:la tua donna.
E’ fatta di ombre e ciclamini,
ti chiede il tuo mistero
e tu non lo sai dare.
Con le mani
sfiori profili di una lunga serie di segni
che si chiamano rime.
Sotto, credi,
c’è presenza vera di foglie;
un incredibile cammino
che diventa una meta di coraggio.

Alda Merini

Una citazione sulla malattia da parte della mia amica Mary

Mary cara, ho provato ad inserire il testo di questa bellissima citazione tramite quello strumentino che abbiamo visto insieme qualche giorno fa ma la formattazione finale è disastrosa!!!

Quindi, fino a che non trovo una soluzione pubblico qui il tuo pensiero per questo nostro blog.

"La malattia è il lato notturno della vita, una cittadinanza più onerosa. Tutti quelli che nascono hanno una doppia cittadinanza, nel regno dello star bene e in quello dello star male. Preferiremmo tutti servirci solo del passaporto buono ma prima o poi ognuno viene costretto almeno per un certo periodo a riconoscersi cittadino dell’altro paese".

Susan Sontag, Malattia come metafora.Torino Einaudi, 1992

Convegno del 23 marzo 2012 su "Il tumore della mammella in età giovanile".

In quella trasmissione radio di cui parla Giorgia nel post che ho pubblicato pochi minuti fa , si sarebbe dovuto parlare un po' di più del convegno che la Scuola Italiana di Senologia ha organizzato per il 23 marzo a L'aquila, all'interno della manifestazione Primavera abruzzese: 99 volte al femminile.
Tra i coordinatori di c'è anche il dott. Andreoli: rimango favorevolmente colpita nel vedere che si mobilitano energie e cervelli e si organizzano convegni per discutere dello stato dell'arte della medicina oncologica che riguarda casi eccezionali!!?


Anyway, qui di seguito riporto il programma. Io purtroppo non riuscirò ad andare perchè sarò a Napoli con la famiglia.



Il tumore della mammella in età giovanile 
L’Aquila, 23 marzo 2012 
Università degli Studi Facoltà di Medicina 
Aula Magna - Via Vetoio 1


Coordinatori: Claudio Andreoli, Milano e Giampiero Ausili Cefaro, Chieti 
PROGRAMMA 
10.00 Apertura dei lavori Claudio Andreoli e Giampiero Ausili Cefaro 
I sessione:  le dimensioni del problema.  Moderatore:  Marco Lombardo, Pescara
10.15  Carcinoma mammario in giovane età: trend di incidenza e implicazioni per la programmazione 
sanitaria.   Andrea Micheli, Milano
10.45  Peculiarità bio-patologiche delle neoplasie giovanili.  Simonetta Bianchi,  Firenze 
11.15  Discussione e pausa caffè 
II sessione: la diagnosi.  Moderatore: Carlo Masciocchi, L’Aquila
12.00 L’uso ragionato delle indagini strumentali nella giovane.  Cosimo Di Maggio, Padova 
12.30   Screening e problematiche per prevenzione nelle donne giovane. Luigi Bisanti, Milano
13.00  Discussione e colazione di lavoro
III sessione: le cure. Moderatore: Maurizio Brucchi, Teramo
14.30  Strategie chirurgiche.  Corrado Tinterri, Milano 
15.00  Il ruolo della radioterapia. Domenico Genovesi, Chieti 
15.30  Criteri per la pianificazione della terapia medica. Paolo Marchetti, Roma 
16.00  Discussione
16.15   Lettura Magistrale  
 Tumori della mammella: uno sguardo al futuro . Umberto Veronesi, Milano 
17.00  Conclusioni. Claudio Andreoli e Giampiero Ausili Cefaro 


INFORMAZIONI GENERALI
L’evento è accreditato ECM per medici e infermieri.  
La partecipazione è libera e non è prevista alcuna quota di iscrizione.  
La preiscrizione è obbligatoria e va effettuata entro il 21 marzo tramite:  
- e-mail indirizzata a info@wedevent.it  
- telefonando alla segreteria organizzativa Wedevent s.r.l rif. Antonella Villa 3425406956   
Nella preiscrizione è necessario specificare: nome, cognome, data di nascita, codice fiscale, 
professione e specialità, indirizzo privato, telefono e e-mail

Donne giovani e tumore al seno: un brutto esempio di informazione nociva

Qui di seguito vi riporto il post di Giorgia, pubblicato nel blog http://ilmiokarma.wordpress.com/.

Poiché il blog "l'esercito delle amazzoni" ha, tra i diversi obiettivi, quello di fare informazione sulla prevenzione del tumore al seno, trovo necessario pubblicare a mia volta questo post per combattere qualunque forma di informazione distorta e nociva (anche quando non è voluta, come spero nel caso del dott. Andreoli!).

Giovedì sera sono intervenuta telefonicamente alla trasmissione Radio3 Suite, che in occasione dell’8 marzo, insieme a Radio3 Scienza, si occupava di prevenzione del tumore al seno. Ripeto: prevenzione del tumore al seno. In realtà l’invitata, insieme agli altri tre ospiti, era Anna/Widepeak, che però di questi tempi per lei parecchio duri non ce la fa a reggere fino a tarda sera, e così ha passato la palla a me. E io, come sapete, difficilmente mi tiro indietro, soprattutto quando c’è da spiegare il senso e l’importanza del cancer blogging e da supportare iniziative sulla prevenzione.

Prima di proseguire devo chiedervi di ascoltare il podcast della trasmissione, magari saltate l’aria di Mozart, oppure no, perché è tanto bella. http://www.radio.rai.it/podcast/A42427970.mp3 (oppure http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-1761033e-1711-4065-9c41-680f8157e307.html)

Ecco, avete sentito? Si parlava di prevenzione, e il dottor Claudio Andreoli, direttore della Scuola italiana di senologia, oncologo con un curriculum straordinario e impegnato in modo particolare nei programmi di prevenzione e di diagnosi precoce del tumore alla mammella, non ha fatto altro che ripetere che in giro c’è troppo allarmismo, troppe giovani donne sono coinvolte in programmi di controllo che condizionano in modo negativo la loro qualità di vita, spinte da raccomandazioni non giustificate, visto che giovani donne che si ammalano di cancro al seno sono eccezioni rarissime.

Lo avete sentito, no? E avete capito quanto fossi scioccata da quelle parole? Non avete letto le mail furibonde che mi hanno scritto alcune cancer bloggers quando ho diffuso il podcast, praticamente quasi tutte incappate in leggerezze da parte di medici che le ritenevano troppo giovani per avere il cancro ritardando con conseguenze gravissime l’inizio delle cure. E pure io, porca miseria, non me lo dimentico che avevo 32 anni e, nonostante la familiarità materna, mi sentii dire che quel nodulino era una sciocchezza dovuta all’allattamento e lasciai trascorrere così mesi preziosi per fare una diagnosi precoce che probabilmente mi avrebbe salvato i primi linfonodi e quindi evitato la successiva metastatizzazione epatica.

E poi vorrei capire dove stanno tutte queste giovani, sotto i 35 anni, che vivono nell’ansia dei controlli. Vi prego, facciamo un esperimento, se siete sotto i 35 anni e passate da queste parti lasciate la vostra testimonianza: fate controlli periodici di prevenzione del tumore al seno? E se lo fate, la vostraqualità della vita è condizionata negativamente? Purtroppo invece in Italia l’incidenza del tumore al seno, e in particolare nelle donne giovani, è aumentata. E di questo credo debbano tener conto i programmi di screening offerti dalle Aziende sanitarie alle donne a partire dai 50 anni. Per carità, nessuno chiede di sottoporre a mammografia tutte le donne dai 25 in su, ma una visita senologica all’anno abbinata ad una innocua ecografia che male farebbe? Tanto per dire, al senologo che mi ha operato è bastato visitarmi per capire che quel nodulo – di cui mi sono accorta alla sacrosanta palpazione - comunque andava tolto.

Ieri ho fatto sentire il podcast della trasmissione ad alcuni dei componenti delComitato scientifico di Annastaccatolisa –  che, detto per inciso, ha deliberato l’istituzione di una borsa di studio da 20.000 euro di cui a breve verrà preparato il bando.

Anche loro erano stupefatti.

Mi piacerebbe che il dottor Andreoli mi spiegasse, e spiegasse a tutte noi “eccezioni rarissime”, il senso di quella che lui stesso definisce una sua “battaglia che spera un giorno di vincere”.

Perché il messaggio che ha dato durante quella trasmissione, e che mi auguro di essere riuscita almeno un poco a contrastare, è un messaggio pericoloso, che con la prevenzione non mi pare abbia proprio niente a che vedere.

Voglia di fare progetti nonostante la paura

Questa mattina sono andata con mia madre a vedere alcuni vestiti da sposa (per la prima volta!) e alla fine siamo uscite dal negozio con in mano l'abito giusto!. Mi sposerò a fine giugno, quindi mancano ancora 3 mesi.

Ho paura, ovviamente. Ho paura di aver comperato questo vestito con troppo anticipo e certo non mi hanno aiutato le persone amiche (o parenti) che ho contattato telefonicamente per condividere con loro la gioia dell'acquisto che mi hanno detto di non volere vedere l'abito per scaramanzia! Volevo ucciderli! Guardate che è solo lo sposo che non deve vedere l'abito! E' chiarooooooooooooo????? Capisco che non è facile stare vicino ad un malato oncologico e quindi perdono la loro gaffe raggelante :-).. Presto vorrei scrivere un altro post proprio su questo argomento perchè merita un approfondimento:  non è facile convivere con un malato o relazionarsi con lui...

Comunque, ritornando al discorso sulla progettualità, è naturale che io (come tutte le persone in questa situazione) abbia paura di fare progetti ma è necessario sforzarsi e superare questa paura sia per se stessi che per la propria famiglia al fine di ritrovare e poi mantenere un po' di normalità.

Detto questo, apprezzo molto anche il presente ravvicinato, l'oggi, il carpe diem. Ed è un bene. Perchè la vita è adesso, come dice Baglioni in sua bellissima canzone. La malattia porta inevitabilmente a vivere molto più intensamente il presente e secondo me, nei limiti di cui parlavo sopra, è una cosa positiva perchè a mio parere tutti noi dovremmo apprezzare, assaporare, gustare le nostre giornate. Ci vuole energia, e a volte la frenesia della nostra vita ci travolge e ci porta al giorno successivo senza rendercene conto.

Concludo questo post (devo andare a prendere mio figlio all'asilo!) dicendovi che sono felice. Nonostante la difficoltà del momento, nonostante questa mattina mi sono messa a piangere quando mi sono vista grassa, gonfia e pelata in abito da sposa, io sono felice. Felice della mia vita, di come l'ho spesa e di come la spendo, felice di avere un bellissimo bimbo che mi sta regalando momenti di gioia mai provati prima, felice di avere un uomo vicino con cui sto bene e che presto diventerà mio marito.

Elisa

I love IOV

Mi curo presso lo IOV – Istituto Oncologico Veneto – di Padova.

Vi sono arrivata grazie ad un amico medico che me l’aveva consigliato. Ma prima di decidere di farmi curare qui, io e il mio compagno abbiamo visto e parlato con altri oncologi del Veneto.

Per il mio tumore, allo IOV ho trovato la cura migliore:rispetto ad altre realtà, qui ho iniziato la terapia con il Trastuzumab tre mesi prima e me lo somministrano per un periodo più lungo. E’ un farmaco fondamentale per guarire dal mio tumore quindi capite bene che i tempi di somministrazione hanno il loro peso.

Consiglio a tutte coloro che abitano in Veneto di venire a curarsi all'Istituto Oncologico Veneto.

La dottoressa Ghiotto e la dottoressa Falci sono due bravissime oncologhe specializzate nel tumore al seno. Le ho frequentate tutte le settimane per mesi: sono arrivata da loro con la mia lista di domande, con le mie giornate buone e quelle meno buone e loro sono sempre state pronte a darmi una mano, una risposta sincera e leale, un po’ di calore.

Quando arrivo, il mercoledì mattina, vado subito a fare il prelievo: gli infermieri addetti sono sempre i soliti e sono simpaticissimi, allegri ma con garbo. Dopo il prelievo, mi fermo al punto ristoro che lo IOV ha aperto nella stanza adiacente. E' una piccola sala, molto graziosa, dove si può far colazione con caffé espresso, the, brioches, fette biscottate etc...

Poi attendo la visita con l’oncologa, che guarda le analisi e decide se farmi fare la chemioterapia o no. Per ora ho saltato la terapia una vola volta a causa della febbre. 
La chemioterapia si svolge in day hospital, al piano superiore. L'attesa per accedere alla cura può essere ingannata leggendo un libro (vi è una piccola biblioteca a disposizione) oppure frequentando un corso gratuito  di disegno presso il laboratorio d'arte che si trova allo stesso piano. Io stessa sto frequentato un corso di disegno per imparare a disegnare gli animali a mio figlio!

Allo IOV c’è un’iniziativa bellissima che si chiama STANZA IN ROSA. E’ una stanza, appunto rosa, riservata alle donne malate di tumore al seno. Un progetto bellissimo che spero verrà allargato ad altre stanze. Ad assisterci ci sono degli angeli vestiti da infermiere! Sono delle donne fantastiche che hanno deciso di fare il loro lavoro mettendoci anche l’anima… Eh sì, perché non è facile instaurare un rapporto confidenziale, quasi di amicizia, con un paziente oncologico!

Ebbene, queste meravigliose infermiere ci seguono durante la terapia, ci mettono della buona musica in sottofondo, abbelliscono la stanza con fiori e candele e profumi. Insomma, cercano di farci stare il meglio possibile.

Ed effettivamente, in questa stanza sono stata proprio bene. Ho conosciuto donne che come me sono giovani mamme che ora si ritrovano a dover affrontare un grosso problema. E sono tutte donne fortissime, sorridenti, fiere, che con il loro esempio, mi hanno dato, e mi danno, tanta tanta forza.