La luce non si spegne

Vi voglio raccontare una cosa che mi è accaduta oramai qualche settimana fa.

Tutto è cominciato di notte. Mi sveglio di soprassalto a causa di un incubo. Fin qui niente di strano. Mi capita spesso, purtroppo.

Accendo la luce per guardare l'ora: sono le cinque e trenta del mattino. Meglio continuare a dormire, mi dico. E spengo la luce. Che però non si spegne subito e diventa come incandescente, azzurra e bianca. Poi si spegne. Io rimango lì, con l'interruttore in mano, un po' perplessa e stupita. Non mi ricordavo che la mia lampada funzionasse così. Riprendo a dormire. Il mattino successivo mi sveglio e ripenso subito all'accaduto. Quindi riprovo ad accendere e spegnere la mia lampada più e più volte. Nulla. Questa si accende e spegne senza esitazioni, alla velocità della luce, appunto.

Così, un po' colpita da questo strano fenomeno, ne parlo a mio marito durante la colazione. Lui mi risponde che potrebbe essere un fatto fisico. Ok, metto via il pensiero.

Dopo pranzo, richiamo una amica, che mi aveva cercato qualche ora prima. Mentre compongo il numero sento che il motivo della sua telefonata è per comunicarmi che il fratello di una nostra conoscente comune è mancato. E infatti, così è. Rimango senza parole. Benché la situazione fosse grave, nessuno si aspettava di perderlo così velocemente. Come facevo a sapere il contenuto di quella telefonata se il fatto è accaduto in modo così inaspettato? Secondo me quello che è accaduto tra me e questa amica è un fenomeno riconducibile alla telepatia. Non è prima volta che mi capita di ricevere messaggi telepatici. Soprattutto con questa amica.

Ho chiamato poi questa persona a cui è mancato il fratello per farle le condoglianze. Le ho anche chiesto a che ora era successo, anche se una voce dentro mi diceva che la risposta l'avevo già. E infatti lei mi ha risposto: alle 5.30 del mattino.

Perché mi è venuto il cancro? Parte II

Ieri ci siamo ritrovate per l'ultimo incontro di psicodramma. Riprenderemo a settembre. 

Questa esperienza dello psicodramma, vi ho già detto, mi è stata di grande aiuto.

Innanzitutto, è stato importante dimostrare a me stessa di essere in grado di prendermi cura di me, dedicandomi del tempo. E poi, grazie alla guida e allo spessore umano e culturale di Marta, la nostra psicoterapeuta, sto ritrovando la mia filosofia di vita, che indosso come fosse una bellissima collana di perline: ogni perlina rappresenta un piccolo passo verso la consapevolezza.

Mancano ancora perline a questa collana? 

Che ne manchino ancora non c'è dubbio. Anche se devo dire che sono abbastanza soddisfatta di me e del grado di consapevolezza che ho raggiunto in questi faticosi quarant'anni. Sarebbe proprio un peccato che, capite tutte queste belle cose preziose sulla vita, io debba uscire di scena proprio ora, no? :-) 

Detto questo, quali mancano?

Lo psicodramma mi sta facendo riflettere sul legame tra la malattia e il disagio interiore. Mi spiego: Marta crede profondamente che esista una relazione tra il cancro e il nostro malessere interiore. Ed io sono abbastanza d'accordo con lei. Nel senso che, in cuor mio, a livello di sensazione, ho sempre pensato, che i dolori della mia vita (che sono stati tanti, troppi), prima o poi avrebbero bussato alla porta sotto forma di malattia.

Detto questo, nel mio caso, però, la malattia è arrivata in uno dei momenti più belli della mia vita, cioè subito dopo la maternità. Quindi, alla domanda "perché ora?", io non so dare una risposta che mi soddisfi.

E a questa riflessione sulla asincronia del cancro rispetto ai miei disagi interiori, aggancio una ulteriore riflessione. Può un disagio interiore, da solo, provocare il cancro? Può un grosso lutto provocare il cancro? Possono uno o tanti dolori della vita provocare un cancro? 
E se la risposta fosse affermativa, quali sarebbero i dolori (oppure il dolore) che mi ha fatto ammalare?

Io non sono un medico ma credo fortemente che il cancro abbia una origine multifattoriale.  Cioè penso che la causa sia la somma di: predisposizione genetica, inquinamento ambientale, alimentazione e stress psico-emotivo.

Credere che il disagio interiore sia la causa unica del cancro può essere pericolosissimo. Fosse così, io oggi mi sentirei terribilmente frustrata perché la mia guarigione dipenderebbe non solo dalle cure mediche ma dalla mia capacità di autoanalisi. Perché se non capisco l'origine del disagio, potrei ammalarmi nuovamente, no?

Certo, se io credessi nel Karma, tutto avrebbe un senso e potrei quindi pensare che ciò che non capisco in questa vita, potrei capirlo in quella successiva (a tal proposito, sto leggendo alcuni libri di Daniel Meurois Givaudan). Al momento, però, la mia filosofia di vita non ha ancora fatto propria questa "visione". 
Anzi, ribadisco l'importanza di dare una informazione chiara sulle cause del cancro e su quali sono le cure ad oggi esperite. 

Perchè mi è venuto il cancro? Parte I

Credo che tutte le persone che si sono ammalate di cancro si siano chieste che cosa lo abbia causato. 

Quando è capitato a me, ho pensato subito che fossero state le sigarette, poi ho scoperto che anche la gravidanza in età matura può esserne la causa. Infine ho anche pensato ad una questione genetica per via del mio povero bisnonno Pietro, morto di cancro alla gola più o meno alla mia età. 

Ovviamente ho smesso di fumare. Per quanto riguarda l'alimentazione, a me pare di essere sempre stata una che mangia discretamente bene (zero fritti, pochissima carne) ma, dopo aver letto qualche testo sull'argomento, ho deciso di inserire nella mia dieta pasta integrale e molti più legumi e cereali. Ho praticamente azzerato l'alcool. Dieta che ben si concilia anche con le esigenze di mio marito che è diabetico. Quindi in famiglia siamo tutti felici. Per quanto riguarda gli zuccheri, cerco di limitarmi ma senza frustranti rigidità e, al posto dello zucchero, uso il succo di agave. Ora, tutto questo servirà a diminuire le probabilità di ammalarmi nuovamente? Forse sì o forse no.

Onestamente, penso che una sana alimentazione aiuti senza dubbio a vivere meglio la giornata. Poi, se ha effetti sul mio stato di salute futuro, non lo so. E comunque, bisogna prendere queste indicazioni con un certo distacco, altrimenti si rischia di diventarne schiavi. Ad esempio, è noto che il the verde e i cavoli abbiano proprietà antiossidanti e quindi anti-cancro. Ma è appena uscito uno studio di un premio Nobel, James Watson, che dimostra come, per sconfiggere un cancro metastatico, sia necessario eliminare gli antiossidanti http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=12834. Ora, provo a pensare a tutte quelle persone che si son bevute litri e litri di the verde, proprio per le sue note proprietà antiossidanti. Che diranno? 

Oppure penso al classico consiglio del medico di famiglia di bere un bicchiere al giorno di vino come terapia cardio-protettiva. Anche qui esistono studi che dimostrano una forte correlazione tra il tumore al seno e l'assunzione di vino, anche in modeste quantità http://www.italiasalute.it/news.asp?id=1317 e altri studi che invece dimostrano il contrario http://gaianews.it/attualita/vino-rosso-riduce-rischio-di-tumore-al-seno-16327.html#.UYU-iKIxG1s

Quindi?

La stanza rosa

Sabato sera ho avuto l'onore di portare la mia testimonianza sulla stanza rosa alla festa organizzata a favore dello IOV presso il centro culturale San Gaetano di Padova.

Riporto qui di seguito il mio discorso. 

Buonasera,

mi chiamo Elisa, ho 41 anni e il 14 gennaio scorso ho terminato le terapie presso la stanza Rosa dello IOV. 

Le avevo iniziate a ottobre 2011.

Sono qui a portare la mia testimonianza ma so che le mie parole sarebbero anche quelle  di Maura, Mariangela, Daniela, Chiara, Paola, Rosetta, Silvia, Akima, Serenella, Barbara. Sono le mie sorelle, socie, amiche, compagne di viaggio…

Quando mi sono ammalata di cancro le due più grosse preoccupazioni sono state mio figlio e la chemioterapia.  Mio figlio aveva un anno e mezzo e tanto bisogno delle cure di una mamma. Per quanto riguarda la chemio, invece, mi immaginavo le cure come una sorta di Inferno dantesco. Mi chiedevo se sarei stata in grado di arrivarne alla fine viva.

Il primo giorno di cure lo ricordo come si ricorda il primo amore o l’esame di maturità: è tutto lucido nella memoria. Ero terrorizzata. Alla fine di un lungo corridoio mi è venuta ad accogliere Deborah, uno degli angeli della stanza rosa. Mi ha sorriso con una dolcezza infinita e mi ha fatto accomodare dentro una piccola stanza coccolissima, con le pareti colorate, i quadri appesi. C’è persino uno specchio con un barattolo di cosmetici. Vicino alla finestra coperta da una tenda  in tulle colorato, c’è una pianta. Poche poltrone arancioni  e comode occupano la parete di destra mentre a siniistra c’èun carrello per le medicazioni e un pc che per ascoltare la musica. Vicino a me era seduta un’altra donna più o meno della mia età. Si chiama Rosetta. Siamo state compagne di viaggio ancora per un po’ e ora siamo amiche per sempre. Quel giorno chiacchierammo tantissimo e quasi non mi accorsi che stavo facendo la mia prima terapia.

Da quel momento in poi non ho più avuto paura delle terapie, nonostante alcuni episodi di allergia ai farmaci della chemio non proprio banalissimi.  Ho affrontato il percorso di cura con grande serenità, sentendomi protetta  e soprattutto con tanta voglia di stare con i miei angeli e le mie compagne di avventura .

Non ho mai vomitato durante le terapie. Incredibile perché a me, di solito, basta pochissimo. Sicuramente dipende dagli ottimi antiemetici che ci hanno messo a disposizione ma senza dubbio dipende anche dal mio stato d’animo durante le terapie.

Perché, vi sembrerà incredibile, ma noi in stanza rosa abbiamo anche riso alla grande.  Difficile immaginare delle donne sotto flebo con una diagnosi fresca di cancro che ridono e scherzano, vero? Il dramma non è meno grave se ridiamo ma ridere ci aiuta a superare il panico che si prova davanti ad un problema come il nostro.

Ebbene, nella stanza rosa si riesce a ridere. Ci si scambia anche ricette, consigli, ci si confronta sui propri percorsi terapeutici, si progettano matrimoni, si ascoltano e raccontano storie di vita. A volte si piange. A volte si fa anche silenzio quando capita in stanza una di noi che sta più male del solito o che semplicemente non ha voglia di parlare.

E ora vi sconvolgerò ancora di più nel dirvi che per me e per molte delle donne che ho citato prima, la stanza rosa è stata una casa che ora ci manca un po’.

A fare la forza della stanza rosa sono anche e forse soprattutto le persone che la frequentano e il loro spirito di gioia nonostante le avversità. Perché è bello vivere e nessuno lo sa meglio di noi e di chi lavora per noi e con noi.

Sto parlando quindi di noi ma anche di loro, i nostri angeli custodi, le infermiere Paola, Monica, Cinzia, Deborah. Ci accolgono sempre con un sorriso, sono attentissime a non farci sentire quel maledettissimo ago che entra dentro la pelle.  Ci abbracciano, ci coccolano, ci consolano. Io credo sia difficilissimo stare tutto il giorno con dei malati oncologici e riuscire a mantenere alto lo spirito e il sorriso. Loro ci riescono .

Percorrendo  il corridoio che ci porta alla stanza rosa, mi sono chiesta più volte come mi sarei sentita a tornare qui a causa di una recidiva o di una metastasi. Sarei stata ancora di buon umore, ottimista?  Probabilmente no. Mi mmagino allora come potrei sentirmi arrabbiata nel tornare in un posto così difficile, se poi è anche freddo e poco accogliente.

Concludo, auspicando che tutti i malati di cancro potranno presto essere fortunati come me, come noi,  e avere anche loro la propria stanza rosa, azzurra, lilla… … Perché è impossibile riuscire a chiacchierare in uno stanzone grande e dispersivo – impossibile passarsi le ricette, impossibile ascoltarsi con il cuore, impossibile essere positivi.

Grazie

Una fratellina di nome Laura

 

 

Da settimane mio figlio parla della sua fratellina Laura oppure del fratellino Jhonny. Ma Renato, mio figlio, è figlio unico. Non credo che lui sappia esattamente cosa significhi il temine fratello o sorella. Probabilmente per lui è sinonimo di amico stretto. Ma per me no ed ho cominciato a riflettere su qualcosa che mi sembrava di aver già deciso.

Ho quarantuno anni appena compiuti. Una diagnosi di cancro a trentanove e qualche dubbio ancora sulla mia decisione di lasciare Renato figlio unico.

Mi chiedo innanzitutto quanto la mia malattia pesi nella mia decisione di non avere altri figli. E sì. Forse, se non mi fossi ammalata mi sentirei più libera di avere un altro bimbo. Perchè il pensiero che faccio è questo: perché lasciarne due da soli? Eppure una mia cara amica, ha mosso qualcosa dentro di me, quando condividendo con lei la riflessione, mi ha risposto: "proprio perché ti sei ammalata, è opportuno che pensi a lasciare tuo figlio in compagnia di un fratello".
Comunque sia, quarantuno anni sono tanti, troppi, per affrontare un'altra gravidanza. Non mi piacciono queste mamme tardone (di cui faccio parte) che rischiano di essere a carico dei figli ventenni...

Io sto pensando anche ad altre strade per dare un fratello a Renato. Penso all'adozione oppure ad un affidamento. Soprattutto quest'ultimo mi interessa. Perché nella mia esperienza di vita so che anche pochi momenti buoni possono essere una risorsa importante per ritrovare se stessi quando ci si perde. E nella vita capita di perdersi, soprattutto quando non si è amati...

Sempre la mia amica saggia, quando le ho parlato della mia idea di mettermi a disposizione per ospitare un bimbo in affidamento, mi ha ricordato che è una strada difficile e che Renato potrebbe pagare a caro prezzo la mancanza di serenità che spesso si accompagna a questi bambini allontanati dalla famiglia di origine....

In tutte queste riflessioni, si aggiunge la menopausa che comincia a farsi sentire (ricordo che io non prendo pastiglie/farmaci per la menopausa) e qualche difficoltà nel mio matrimonio...

Tutto sembra dire che questo fratello per Renato non ha da venire.... spero tanto di non pentirmene troppo in futuro.

Il commiato

Lunedì scorso, 14 gennaio 2013, ho terminato tutte le terapie.

Le avevo iniziate ad ottobre 2011: un anno e 3 mesi fa. Come è passato veloce questo tempo... E per questo devo ringraziare soprattutto mio figlio che con la sua gioia di vivere e il suo sorriso è la più bella distrazione dalle mie difficoltà.

La visita con la dott.ssa Ghiotto è andata bene. Questa donna ha una fortissima capacità di empatia con me (e credo con la maggior parte delle sue pazienti). A volte ho pensato che lei sapesse leggermi nel pensiero perchè è capitato spesso che rispondesse ai miei dubbi e ai  miei quesiti prima ancora che io li formulassi. E' una donna rara, capace di grande umanità sapendo però mantenere quel doveroso distacco che le permette di fare così bene il suo mestiere...

E' stato bello il nostro commiato. Le ho detto alcune delle cose che ho appena scritto qui e poi, dopo essermi sentita dire che da ora in poi non avrei più frquentato quelle stanze e quelle al piano di sopra (dove si fanno le terapie), mi sono fatta forza e le ho posto quella domanda che periodicamente ritorna a galla, nonostante i miei vani tentativi di svuotarla di significato. Mi devo considerare ancora una malata oncologica? Quante probabilità ho di riammalarmi? Ecco, finalmente ce l'ho fatta.

Lei mi ha risposto con la sua solita gentilezza, tranquilizzandomi sulla correttezza e anche sulla necessità di questa domanda.

Ho pianto. Pianto davanti alla mia oncologa e ho pianto, nascondendomi il viso, in uno dei corridoio dello IOV. Un pianto di stanchezza emotiva, credo.

Noi malati oncologici ( perchè quel cavolo di numero basso, ma non trascurabile, conferma il mio stato), siamo soli davanti alla nostra  malattia. I nostri cari non possono capire, per quanto possano provarci. Solo tra noi (soci, aggiungerebbe Maura) possiamo capirci. Ma il calvario rimane. In tutto il suo peso, da caso a caso.

Un grazie immenso alle infermiere della Stanza Rosa: Cinzia, Deborah, Monica, Paola. Siete degli angeli. Spero non mi "bucherete" più ma se dovesse essere, voglio voi!!!!!

Grazie anche alle ragazze della segreteria che vedendo sui documenti che era la mia ultima infusione si sono a loro volta accomiatate. 

Grazie allo IOV. Ci vediamo tra quattro mesi per i prossimi controlli.

La scoperta dello psicodramma

Da mesi la mia amica Maura mi parlava degli incontri di psicodramma organizzati tramite lo IOV. 

La vedevo entusiasta e quindi, a settembre, ho accettato con piacere l'invito a parteciparvi, anche se non avevo capito ancora bene di cosa si trattasse.

Ora che sono qui a parlarne anch'io, capisco che non è affatto facile spiegare che cosa è lo psicodramma perchè esso è mille e piu cose insieme. Potrei dirvi che si tratta di una tecnica di psicoterapia di gruppo ma questa definizione, benché corretta, non è completa. Preferisco quindi rimandarvi ad una una buona definizione che ho trovato su wikipedia: http://it.wikipedia.org/wiki/Psicodramma

La regista di questo gruppo a cui ora appartengo anch'io, è una neuropsichiatra di grande esperienza e bravura, oltre che di grande spessore umano. Si chiama Marta. Ha voluto avere un colloquio con me prima di farmi entrare nel gruppo. E sono rimasta folgorata da lei, dal suo acume e mi pare si sia creata immediatamente una ottima intesa con lei.

Molte mie amiche che hanno il problema del tumore al seno, sono ricorse ad un'altra forma di sostegno: la psicoterapia. Lo IOV, tra le tante cose, mette a disposizione anche questo servizio. Io, però, ho preferito evitare.

Dai 17 ai 30 anni ho fatto tanta psicoterapia ed ora, nonostante il cancro, sento che non ho nessuna intenzione di rimettermi in poltrona ad analizzare la mia vita. L'ho già fatto e ora voglio guardare all'oggi e al domani e non più ad un passato che ho stra-analizzato e che ora guardo da lontano. In più, gli strumenti di autoanalisi li ho imparati e li uso bene. Ciò non toglie che ho bisogno di aiuto.

Lo psicodramma è una forma di aiuto a mio parere diversa. E per me è perfetta. Credo sia l'esperienza (extra-familiare) più bella e gratificante di questi ultimi anni perché non solo mi fa stare bene ma anche mi permette di esprimere tutta me stessa come mai è accaduto prima e altrove. 
Ed è come se le esperienze raccolte nella mia vita (la psicoterapia, la danza, gli scout) mi tornassero tutte utili come strumento di espressione di tutta me stessa, del mio conscio e anche del mio inconscio.

Nel mio gruppo siamo tutte persone con problemi di salute (non solo cancro...) e quindi avviene uno scambio umano di emozioni, esperienza e riflessioni sulla vita legata alla malattia che è unico e prezioso.

Io sento e capisco profondamente ciò che provano le mie compagne di gruppo. E ascoltarle mi aiuta a capire meglio me stessa. 

Ma come funziona una seduta di psicodramma? Tutto si svolge in uno spazio limitato da un cerchio di tessuto.

Ogni volta la seduta ha contenuti diversi ma comincia sempre con una riflessione personale sulla settimana trascorsa e prosegue con una serie di giochi/attività che permettono alla nostra parte inconscia di esprimersi attraverso immagini, danze, visualizzazioni. Poi ci si stende dentro il cerchio e si cerca di capire quale messaggio inconscio questa attività ha stimolato...
Dopodiché, il gruppo sceglie la persona che, in quella seduta, sarà protagonista del dramma  e mette in scena una parte della propria vita, partendo proprio dal messaggio inconscio venuto a galla durante la seduta. E così ogni partecipante, insieme  al protagonista che guida gli attori come un regista, interpreta un personaggio della vita del protagonista. Qualche tempo fa è stato il mio turno.
Vedere gli ultimi tre anni della mia vita, rappresentati come fossi a teatro a vedere una tragedia di Euripide mi ha toccato profondamente. Ho potuto guardarli, toccarli, scrutarli con distacco e attaccamento insieme e loro mi hanno parlato. Eh sì, eccome se mi hanno parlato...

Un'emozione pazzesca. Un insegnamento importante. Un'ottima terapia.

Se volete partecipare anche voi, sono attivi due gruppi a Padova. Potere chiamare la dott.ssa Marta Giacon al 347.2767066.

Una questione di ormoni?

Scrivo dallo IOV. Sono in attesa di fare la mia infusione periodica di Trastuzumab.

Della persona forte e sorridente che entrava in questo posto nei mesi scorsi oggi non ho portato nemmeno una sua unghia. Al povero oncologo che mi ha visitato ho regalato solo poche parole e lunghi sguardi perforanti che potevano essere tradotti in un unico modo: "sono incazzata nera, non mi rompere i coglioni!".
Non mi piaccio così. Eppure da qualche settimana questo è l'andazzo. E per quanto io cerchi di raddrizzarmi, mi sento come un fiore con lo stelo piegato. Cosa è successo?

Anni e anni di psicoterapia mi hanno aiutato a tentare una risposta a questa domanda.

Qui di seguito riporto un elenco di motivi che spero abbiano anche un effetto terapeutico :-)

1. Sono tornate le mestruazioni e ciò significa che i miei ormoni sono tornati in circolo. Il mio umore e i miei ormoni evidentemente stanno litigando.
Che posso fare per farli dialogare?

Yoga e una buona alimentazione possono aiutare?

Forse...

2. Ho paura. Il mio tumore non è ormonosensibile. E già questa cosa mi fa incazzare di per sé. E se non fosse così? Cosa succederà ora dentro di me che gli ormoni hanno ripreso il loro lavoro?

3. Sto prendendo coscienza che il mio tumore è cattivello. È vero che ora non c'è più ma so che il mio corpo potrebbe produrre in modo sistemico cellule tumorali.

4. Ora che ho alle spalle la chemio e l'intervento e ho deposto lancia e scudo, mi sento nuda davanti alla mia malattia. È arrivata l'ora che io ci faccia più di qualche chiacchierata.

5. Mi dico che avrei tutto il diritto di essere arrabbiata per quanto mi è successo. In tre anni ho dovuto fare i conti con la morte di Marco e il mio tumore. Ma il mio spirito, la mia anima, non è arrabbiata per questi motivi. Non so come spiegarlo. Io non mi sento come la blogger Amazzone furiosa. I miei sentimenti sono proprio di matrice diversa. Penso infatti che la malattia faccia inevitabilmente parte della vita e che nessuno acquisisca alla nascita il diritto di vivere a lungo.

Eppure oggi sembro proprio arrabbiata...!??

Mi hanno chiamato per la terapia.

Bye bye.

Mostra fotografica "Tu cancro, io donna"

Paola, una persona deliziosa che ho conosciuto qualche mese fa, mi ha segnalato la presenza a Vicenza, di una mostra molto interessante. Il titolo ve l'ho già svelato: Tu cancro, Io donna. Il sottotitolo è sconvolgente: ammalarsi di femminilità. Pazzesco, no? Ben altra cosa rispetto a binomi del tipo "femminilità ammalata", "femminilità mutilata" e altri slogan classici che girano attorno al nostro problema.

Noemi, curatrice della mostra, si è ammalata di tumore al seno qualche anno fa. Qui di seguito le sue parole tratte dal sito della mostra http://www.tucancroiodonna.it/ :

"Quando, dopo la mastectomia nel novembre 2007, è arrivato il momento di togliermi le bende, ho abbassato le luci del bagno. Temevo di guardarmi allo specchio: avevo davanti a me l’infelice immagine di una donna che si scopre e quanto avevo letto su un “manuale dei sopravvissuti"  che mi aveva dato l’ospedale. Invece… avevo 34 anni, mi sono guardata allo specchio e mi sono messa a ballare. Il mio corpo se lo poteva ancora permettere, potevo “sorridere” di ciò che avevo letto. Io mi sono sentita donna lo stesso e piena di vita."

Mi piace, mi piace, mi piace. 

Mi piace il suo approccio alla malattia, mi piace il suo coraggio nel farsi fotografare e nel mettersi in mostra. Lo fa per se stessa ma anche per noi, capite?

Perché noi amazzoni sappiamo cosa si prova davanti ad una nostra fotografia scattata dopo l'intervento oppure quando ci troviamo nude davanti al nostro compagno.

Brava Noemi! Verrò alla tua mostra.

Il cancro non è contagioso!!!

Questa mattina sono andata al mercato a fare la spesa. Si tratta di un mercato di quartiere che io frequento sempre con piacere perchè si trova proprio nei luoghi dove sono cresciuta.

E mentre stavo ridendo e scherzando con un commerciante che mi stava vendendo dei calzini per mio figlio, mi ritrovo davanti una mia vecchia amica, compagna di giochi e di scout. Era con sua figlia e sua mamma. Ci siamo abbracciate e salutate e con la mamma abbiamo ricordato i vecchi tempi. "Quando ripercorriamo con la memoria quei momenti, ci vieni sempre in mente anche tu con i tuoi occhioni azzurri", mi dice la mamma dell'amica, con modi amorevoli e materni.

Ad un certo punto, tra una chiacchiera e l'altra, la mia amica chiede se ho fatto le vaccinazioni a mio figlio. Le rispondo che non le ho fatte tutte, che sono rimasta un poco indietro perché durante la chemio non avevo la forza di gestire febbroni a 40 del bimbo etc...

Non avessi mai nominato la parola cancro. La madre impallidisce e comincia a dire che se ne vuole andare. Io chiedo che succede. La mia amica dice che anche lei ha avuto lo stesso problema. "Sei così giovane", sussurra la vecchia donna mentre afferra il passeggino della nipote e ripete alla figlia che se ne vuole andare. Io rimango lì come una scema a cercare di capire perché se ne è andata in modo così improvviso, veloce e sgarbato...

Questa sera racconto la vicenda a mio marito che si dispiace tanto per me e per la mia sfortuna nell'aver incontrato certi cafoni. Io lo tranquillizzo dicendogli che queste persone non sono importanti. Mauri mi da poi una chiave di lettura che temo sia corretta. La mamma della mia amica se ne è scappata in quel modo perchè teme che il cancro sia contagioso. Mio marito dice che ci sono ancora molte persone che hanno queste strane idee in testa e mi ha raccontato una storia pazzesca sul cordone sanitario costruito attorno all'ospedale oncologico Pascale di Napoli negli anni '50.

E così questa sera, prima di scrivere questo post ho fatto una ricerca su google e ho potuto constatare che anche dopo 50 anni dal cordone sanitario del Pascale, la gente si chiede troppo spesso se il cancro è contagioso.

E lo è, ho scoperto, in una forma rara che contagia i criceti e quel vecchio mio parente che è il diavolo della Tasmania

Qualche coincidenza e il Progetto Martina

La settimana scorsa stavo navigando nel sito di Volontà di vivere www.volontadivivere.com per vedere se ci sono iniziative interessanti per questo settembre che mi vedrà finalmente in forze. E scopro una cosa molto interessante... si tratta del progetto Martina, www.progettomartina.org, una iniziativa che ha come finalità quella di informare i giovani sui tumori, prevalentemente quelli che possono insorgere anche in età giovanile (come il tumore alla mammella, ai testicoli, all'utero e il melanoma). Alcuni volontari (medici, ricercatori e altri consulenti) incontrano i ragazzi delle scuole superiori per cercare di renderli consapevoli di come una adeguata informazione possa salvare molte vite. L'ho trovata una idea fantastica.

Domenica scorsa siamo andati a trovare mia nonna per il suo compleanno. Ad un certo punto la moglie di mio cugino mi chiede di accompagnarla in bagno e mi dice di sentire qualcosa al seno. Mi tremano le gambe e mi siedo. Le chiedo di togliere la maglia. Effettivamente, la ragazza (30 anni circa) sembra avere un linfonodo gonfio sotto l'ascella. Ai seni, però, non sento nulla. Ovviamente, le dico di andare immediatamente dal medico per farsi prescrivere mammo + eco (anche ascellare) e cerco di rasserenarla.

Due giorni dopo, la ragazza mi contatta via sms (li detesto per questo genere di comunicazioni) dicendomi che il medico ha sì confermato che potrebbe trattarsi di un linfonodo ma non ha ritenuto di prescriverle alcun ulteriore accertamento, per il momento. Le ha detto di tenersi sotto controllo con l'autopalpazione e di ritornare da lui tra 2 mesi.
Mi è venuto un attacco di ansia e di panico. Ho pensato immediatamente al progetto Martina. Se la moglie di mio cugino avesse partecipato a questa iniziativa, avrebbe insistito per farsi fare la prescrizione della mammo e degli atri esami e io ora non mi troverei in questa situazione.
Ho cercato di calmarmi e le ho risposto che il suo medico è un pazzo a non averle prescritto nulla. Le ho mandato il numero di telefono del centro prenotazioni per le mammografie della sua città.
Tra una settimana proverò a chiamarla per capire se si sta muovendo per fare gli accertamenti.
Atrimenti, le spedirò il link del progetto Martina in cui si parla anche della storia di Martina, ragazza 25enne che il medico di base aveva rispedito a casa dopo che lei si era sentita un nodulino al seno. Troppo giovane per certe malattie, le aveva detto...

Ecco qui il link al libretto relativo al progetto Martina. Ci sono un sacco di informazioni utili sui tumori giovanili!
https://docs.google.com/open?id=1RbgEgYfpZEpBnkKD8eOk-LoZpwO0oCcodSIinnh1LKcxf-bQx8ET6X9cr93D

Se sei un libero professionista, è meglio che non ti ammali di cancro...

Sono una libera professionista e mi occupo di formazione.

Quando mi sono ammalata di cancro, ho fatto la domanda di invalidità e ho contattato un patronato per capire se potevo avere diritto a qualche soldino per quel che mi stava capitando. Mentro ero sotto chemio non sono riuscita a fare docenze. Io faccio lezioni che durano sette/otto ore al giorno e quindi per fare il mio mestiere, oltre alla testa ci vuole soprattutto una gran resistenza fisica.

Ho avuto l'invalidità al 100% e quindi posso accedere ad una serie di diritti.

Il primo è il simbolino arancione dell'handicap per i parcheggi.

Il secondo diritto è un assegno di invalidità di circa 200 euro al mese se il prorio reddito è inferiore a 15.000 euro.

Il mio reddito 2011 era di 18.000 quindi non ho avuto alcun assegno. Peccato però che i miei clienti (come quelli di milioni di altri liberi professionisti) pagano a 4-6 mesi ed io emetto fattura solo dopo aver ricevuto il pagamento. Quindi sarà il mio reddito 2012 ad essere sotto i famosi 15.000. Aspettiamo? Aspettiamo...

Stamane sono andata all'INPS per capire se tutti i contributi che verso ogni anno (svariate migliaia di euro) mi davano diritto a qualche integrazione economica. La risposta è stata che i professionisti non hanno diritto a contributi INPS per malattia ma solo ad una indennità per il ricovero ospedaliero. Mi è venuta voglia di non pagare più un euro di INPS. La mia aspettativa di vita è bassa perché dovrei continuare a versare soldi ad un ente che non mi tutela se mi ammalo?

Mi interrogo inoltre sul futuro dei nostri figli. Il lavoro a tempo indeterminato non esiste quasi più. Il governo promuove le partite iva ma non offre in cambio una tutela adeguata. Tristissimo.

La lega Tumori ha aperto le sottoscrizioni ad un manifesto per i diritti del lavoratore malato oncologico. Si chiede una riforma legislativa che ci tuteli di più. Anche loro si sono dimenticati di noi professionisti. Forse il mondo pensa che guadagniamo così tanto da non aver bisogno di tutele. Se è così, questo ragionamento non è aderente alla realtà.

Intanto vi giro il link al sito della lega tumori.

http://www.legatumori.it/diritti_malato.php?area=956

Metto qui anche un link ad un buon pdf che illustra i diritti dei malati oncologi, augurandovi non solo di non averne bisogno ma anche di non essere liberi professionisti.

Nuova Edizione Anno 2012

Dr. Bozza and Dr. Barbazza, you make me feel like a natural woman...

In questi ultimi mesi ho fatto così tante cose che non sono  più riuscita a trovare un minuto per scrivere con calma in queste pagine che mi sono tanto care…

Intanto comincio con il raccontarvi dell’intervento chirurgico  di ricostruzione avvenuto il 28 maggio.

I giorni subito precedenti , il mio umore era pessimo. 

Mi sentivo arrabbiata e spaventata:  a causa del tumore dovevo sottopormi ad un altro intervento .  E se fossi morta sotto i ferri? Morire mentre mi estirpano un tumore ha un senso ma morire mentre mi ricostruiscono il seno mi sembrava avesse molto meno senso…

L’intervento è durato quattro ore. Quando mi sono svegliata mio padre racconta che mi sono messa ad urlare <E vai! Sono viva! Evviva, ce l’ho fatta!!!>

Ma la vera sorpresa è arrivata quando mi sono vista il seno! 

Durante una medicazione avvenuta qualche giorno dopo il rientro a casa, ho abbassato lo sguardo e le ho viste: che belle! Sotto  i miei occhi non c’era più quello schifo di tetta che era slittata al centro del petto ma due seni  bellssimi pieni, grandi e soprattutto al loro posto!

Ho pianto di gioia e ho baciato e ringraziato il chirurgo, il dott. Barbazza che, vi assicuro, ha fatto un miracolo di ricostruzione. L'equipe del dr. Bozza è straordinaria: tutti, chirurghi ed infermieri, sono bravissimi e molto disponibili.Non posso mettervi una foto delle mie tette prima e dopo ma, abbiate fede, prima il mio seno era ridicolo con quel coso (l'espansore) al centro.  Una volta, durante una visita pre-chemio,  un oncologo mi ha pure soprannominato polifemo.  Un po’ villano, lo so,  ma non aveva tutti i torti…

Da quel momento mi sono sentita rinata. Finalmente di nuovo donna! Per carità, ho ancora 10 kg sopra, due braccia che sembrano dei  prosciutti, e i capelli grossi, corti e sparati in aria ma ora ho due tette che mi permettono di tornare alla normalità e di poter infilare una maglietta, una canottiera, un reggiseno! E vi assicuro che è molto, moltissimo.

E  proprio questo intervento che tanto mi aveva spaventato e fatto arrabbiare, ora mi sta aiutando invece a scrivere la parola fine ad un periodo difficilissimo per la mia vita e anche per la mia femminilità.

La malattia è sempre dietro l’angolo, lo so, ma ora ho rimesso un po’ di ordine sul mio petto. Non solo, la decisione di togliere anche il seno sinistro (a proposito, l’istologico è risultato negativo), ha ridotto di molto le probabilità di ammalarmi anche all’altro seno. Certo, un seno rifatto non è mai comodo e bello come un seno vero (checché ne dicano le migliaia di ragazze che ricorrono al bisturi solo per motivi estetici) ma ora entrambi i seni si assomigliano e l’aspetto estetico complessivo è davvero gradevole nonostante l’assenza dei capezzoli. 

La foto che vedete ad inizio pagina è stata scattata il 23 giugno 2012, il giorno del mio matrimonio.

Ebbene sì, ad un mese dall’intervento chirurgico, io e Mauri ci siamo sposati. E’ stata una giornata meravigliosa, densa di emozioni e di tanto tanto amore J. 

Grandi corridori di corse in salita...

...che alzavano la testa dal manubrio per vedere se fosse finita...

(da Naviganti di Ivano Fossati)

Questo maggio 2012 mi sta mettendo alla prova: tre esami diagnostici e un intervento chirurgico. La mammografia me la sono tolta dai piedi la settimana scorsa. E devo dire che già lì ho tirato un lungo sospiro di sollievo. Era da mesi che sentivo nodulini e linfonodi strani al seno sinistro (mi hanno fatto la mastectomia a destra) ed ero arrivata a non avere più il coraggio di farmi la doccia perchè mi sembrava che con il sapone quei bastardi si sentissero ancora di più in tutta la loro cattiveria.  E così sono andata avanti mesi e mesi con un'ansia addosso che mi stava rovinando l'umore. Ovviamente, nel frattempo, le mie amate oncologhe mi hanno visitato più volte non trovando nulla di anormale. Io mi rasserenavo una settimana e poi ritornavo a toccare lì e clic, ripartiva il loop...

Ma perché non mi sono fatta l'esame prima??????????????????? Perché se dovessi farmi un esame ogni volta che sento qualcosa sarei tutti i giorni in ospedale! Ecco perché.... Comunque, ripetiamolo pure, questo è l'amaro destino di noi malati oncologici: fottersi dalla paura ogni qualvolta si sente qualcosa di strano addosso. 

Soprattutto all'inizio. Poi forse si impara a gestire tutte queste paure ed emozioni.

Ad esempio, ieri sono andata a fare la visita cardiologica da sola. E devo dire che sono riuscita a gestire abbastanza bene l'ansia. Mi curano il tumore con un farmaco cardiotossico. Durante la visita cardiologica precedente il mio FE si era abbassato del 10%. Niente di allarmante ma capite bene che se il mio cuore non dovesse reggere la terapia, io sono nei guai. Infatti, il mio tumore non risponde alla terapia ormonale, e quindi l'herceptin (cardiotossico) è un farmaco FONDAMENTALE per me.

Anche questo secondo accertamento è andato bene. Il mio FE sta risalendo e quindi io sono felice!

Oggi pomeriggio ho la TAC. Si tratta della mia terza TAC. Le altre 2 erano negative. Tengo le dita incrociate. Anche oggi, come ieri, mi sento in ansia ma non nel pallone.

Lunedì 28 maggio, invece, mi aspetta l'intervento chirurgico: mi mettono la protesi al seno destro e mi fanno la mastectomia preventiva al seno sinistro. Se riescono, mi mettono la protesi anche a quest'ultima. Della mia tetta sinistra non me ne frega più nulla. Le mie tette da quindicenne fanno oramai parte del passato. Questi ultimi sei mesi di convivenza con quel obbrobrio che ho al posto del seno destro mi hanno fatto solo venire voglia di rendere quella sinistra simile a quella destra. Ragiono in modo strano?

Insomma, questo mese di maggio è ad alta densità di eventi ed emozioni. Non vedo l'ora di averlo alle spalle e di puntare "la mia bicicletta" in direzione Isola Verde, dove, a fine luglio, andrò in vacanza con mio figlio. 

Arrivare a quell'appuntamento senza altre brutte notizie (è lì che seppi di avere un tumore, il 25 luglio dello scorso anno) sarebbe già un grandissimo risultato.

Speriamo.

Elisa

Scoprire di avere un nodulo al seno: cosa consiglierei ad una amica

Quando lo scorso luglio scoprii di avere un nodulo al seno, ebbi la fortuna di potermi confrontare con alcune persone che avevano avuto il mio stesso problema. In particolare, ci fu una persona, una dottoressa, il cui numero di telefono mi fu dato da un amico comune, che nonostante non mi avesse mai visto, mi aiutò tantissimo, dandomi consigli, dritte, numeri di telefono, insomma tutto quello che mi poteva servire in un momento di disorientamento totale.

L'ammalato di cancro deve fare i conti con un nuovo scenario di vita e con la necessità di informarsi al meglio ( e velocemente) su quali sono le migliori cure per sé.

Qui di seguito riporto qualche consiglio amichevole (non sono un medico) che spero possa aiutare chi si trova ora a fare i conti con quella sensazione di disorientamento di cui parlavo sopra. 
Ai lettori di questo post chiedo di integrare la lista con i loro consigli.

1. Mantenere la calma, cercare di essere lucide perché un nodulo al seno non significa necessariamente un tumore maligno.

2. Non perdere tempo e prenotare una mammografia ed ecografia velocemente (qualche settimana di attesa, non di più).

3. Fare la biopsia nel caso vi sia un dubbio sulla malignità del tumore. A volte, come nel mio caso, vi propongono l'ago aspirato. Che differenza c'è? L'ago aspirato vi dirà semplicemente se il vostro tumore è maligno o benigno. Per avere altre informazioni più approfondite sulla tipologia di tumore che vi ha colpito, bisognerà attendere l'intervento di rimozione del tumore e il successivo esame istologico.

Nel caso della biopsia, invece, si preleva del tessuto. In  questo modo  è possibile ricavare più informazioni sul tumore rispetto a quelle che si ottengono con l'ago aspirato. Ecco perchè il mio consiglio è di scegliere sempre la biopsia, se è possibile.

4. Andare dal medico di base e dirgli cosa vi sta accadendo e chiedergli dove si trova il centro di cura dei tumori più vicino a voi.
5. Se potete, scegliete sempre un istituto specializzato nella cura dei tumori, che vi permetta di essere seguiti nella fase iniziale dal chirurgo (che appartenga ad una c.d. brest unit) e nella fase successiva, dall'oncologo senologo.
Ripeto, chirurgo ed oncologo devono essere senologi, ovvero occuparsi solo di tumore al seno!

Il chirurgo deciderà se:

A) togliervi solo il tumore (tumorectomia)

B) fare una quadrantectomia (togliere un quadrante del seno)

C) fare la mastectomia (togliere il seno)

Se il chirurgo ha in mano la biopsia (anziché l'ago aspirato) avrà più informazioni sul vostro tumore e quindi potrà consigliarvi meglio su quale intervento scegliere.

Se si tratta di quadrantectomia, potete anche chiedere che vi rendano "simmetrico" anche l'alltro seno. Avrete quindi due seni più simili.
6. Preparate una lista di domande da fare al chirurgo prima dell'intervento e poi all'oncologo dopo l'intervento e non abbiate mai paura di fare domande idiote.

7. Una volta fatto l'intervento, dovrete attendere 15 gg circa aver avere i risultati dell'esame istologico. Una volta ritirato, dovete rivolgervi all' oncologo. Ripeto ancora, cercate un oncologo senologo. E' fondamentale che abbia qualche anno di esperienza ma anche i giovani sono pignoli e competenti.
8. Ricordatevi che:
A) dal tumore si può guarire
B) capita ad una donna su otto quindi il destino non si è accanito contro di voi
C) un tumore ti cambia la vita ma non necessariamente in peggio

Spero che questo post possa essere utile a qualcuno. Colgo l'occasione per ringraziare il mio futuro marito Mauri che, non solo mi è stato a fianco nella fase iniziale della mia malattia mettendo a mia/nostra disposizione il suo cervello e il suo cuore, ma anche ha contribuito a creare questo post. Grazie Mauri, ti amooooooooooo!!!